2016～2014の活動
2016年12月 2016年度の活動報告
２月 会報誌「PNH倶楽部だより」 №９発行
３月 東京の集い/３月19日 (土)
４月 News Letter''クローバー''№13 発行
５月 医療講演会(大阪)/５月28日(土)開催
６月 News Letter''クローバー''№14 発行
７月 PNHの集い in 大分開催
８月 会報誌「PNH倶楽部だより」 №10 発行
９月 PNHの集い in 大阪 開催
10月 News Letter''クローバー''№15 発行
11月 医療講演会(東京) 11月23日(祝)開催
12月 News Letter''クローバー''№16 発行
2016年12月 News Letter ”クローバー”№16を発行、発送しました
今回のニュースの内容は下記のとおりです。
・11月23日（祝）のPNH倶楽部５周年記念医療講演会のご報告
・１月25日（水）14時～16時開催（品川サポートセンターにて）お茶会開催のお知らせ
・フリーダイヤル1月末終了のお知らせ
・サポートセンター3月末閉所のお知らせ 他
PNH倶楽部としては、大変残念なお知らせとなりましたが、ホームページ等を活用して活動を継続して参りますので、今後とも宜しくお願い致します。
今後の活動計画などにつきましては、順次お知らせいたします。（2016年12月19日）
2016年11月 ＰＮＨ倶楽部５周年記念医療講演会(11.23)を開催しました。ご参加の皆さま、ありがとうございました
PNH倶楽部5周年記念医療講演会を開催します
個人相談会・交流会も実施しますので、是非お越しください。
日 時：11月23日（水・祝） 13：00～16：30
受付12:30〜
場 所：東京国際フォーラム（ガラス棟会議室510）
講 師：金倉 譲先生（日本PNH研究会理事長/大阪大学医学部附属 病院長）
：浦部晶夫先生（NTT東日本関東病院顧問）
：小峰光博先生（PNH倶楽部代表顧問）
：七島 勉先生（PNH倶楽部顧問）
：西村純一先生（PNH倶楽部顧問）
：河 陽輝先生（PNH倶楽部監事）
【参加申込み】11月18日(金)までにPNH倶楽部へお申込み下さい/TEL：0120-511-197
【参 加 費】会員とそのご家族：無料／一般：1,000円
☆ご不明な点がございましたら、PNH倶楽部までお問い合わせ下さい。
2016年9月 血液系難病医療相談会(10.23)（都内）を開催します
血液系難病医療相談会 http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20161023.pdf（終了しました）
東京都難病相談・支援センター 主催（要予約・無料）
日時：平成 ２８年１０月２３日（日）１２時～１６時３０分
対象疾患：白血病・特発性血小板減少性紫斑病・再生不良性貧血・骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）･発作性夜間ヘモグロビン尿症 など
担当医：①東京大学大学院医学系研究科 医学教育国際研究センター教授 北村聖先生
②埼玉医科大学病院 総合診療内科・血液内科 教授 宮川義隆先生
定員：２０名（１人２０分の個別相談）
会場：東京都難病相談・支援センター 〒150-0012 渋谷区広尾 5-7-1（東京都広尾庁舎）
最寄駅は東京メトロ日比谷線 広尾駅。
申込先：東京都難病相談・支援センター 〒150-0012 渋谷区広尾５-７-１／電話：０３-３４４６-１１４４
（月～金 10時～16時）
FAX（０３-３４４６-０２２１）もしくはハガキでのお申込みも可能です。相談会名､住所､氏名､病名､電話番号を必ずご記入下さい。
2016年9月 血液難病の医療講演・患者相談会(9.24)を開催（埼玉県）
詳細はこちら⇒http://esaitama.org/nanbyo/center/pdf/20160924.pdf 終了しました。
◆申込先平成２８年９月１６日（木）までに
埼玉県難病相談支援センターへ((一社)埼玉県障害難病団体協議会)
Tel／FAX：０４８－８３４－６６７４(平日、午前10時～午後4時)
◆主催埼玉県難病相談支援センター((一社)埼玉県障害難病団体協議会)
2016年9月 会報誌 №10発行しました！
残暑お見舞い申し上げます。
会報誌10号を発行しました。
内容は
・活動報告
・医療講演会-大阪-報告
・講演要旨「PNH治療の展望」西村純一先生
・PNHの集い in 東京
・PNHの集い in 大分
・『PNH Frontier』座談会 報告
・アンケートご協力のお願い
・会員紹介
・サポートセンターから
PNHの集い in 大阪開催のお知らせ
11月23日（祝）医療講演会開催のお知らせ
になります。
会員さんのお手元にはもう届いていることと思います。ご意見、ご要望をお寄せ下さい。（PNH倶楽部）
2016年9月 ＰＮＨ患者さんを対象にアンケートを実施
このたびPNH倶楽部では、PNH患者さんを対象に広くアンケートを実施いたします。
今回のアンケートは、ＰＮＨ倶楽部の会員さんのみならず、一人でも多くのPNH患者さんのご意見が反映されるように、このホームページをご覧下さっているＰＮＨ患者さんへも、お呼びかけをさせていただいています。
最近の情報では、PNHの治療薬は、現在主に使用されているエクリズマブに続く、複数の新薬の開発が進んでいます。このアンケートの結果が、患者の意見として、新薬の開発や研究、治療、患者のQOLの向上に役立つことを期待しています。
結果につきましては、『一般社団法人日本PNH研究会』、『2016年 日本血液学会』において公表させていただくとともに、厚労省への陳情資料としても有効活用したいと考えております。
アンケートはＰＮＨ倶楽部から発送させていただきます。皆さまの個人情報については無記入で行い、取得した情報は原則として統計データとしてまとめられ、個人が特定できる形で利用することはありません。
また、ご回答いただいたことにより、皆様の個人情報（お名前、住所など）が、外部に出ることは一切ございません。これらの点に関しまして、何卒ご理解ご了承の上、ご協力いただきたく、よろしくお願い申し上げます。
このアンケートは、郵送とインターネットのどちらでも選択して、お答え頂けます。
ご協力いただける方は、ＰＮＨ倶楽部までご連絡いただければ、アンケートを郵送または、インターネット用のログイン番号をお知らせいたします。
ご連絡先：NPO法人ＰＮＨ倶楽部
フリーダイヤル：0120-511-197またはE-mail：npo@pnhclub.jpまで。
回答締め切りは8月26日（金）→ 9月4日（日）迄
2016年9月「ＰＮＨの集い in 大阪」(9.17)終了
今年の関西の集いは、府中病院（大阪）の康先生をお招きして、大阪で開催します。
関西地域、近隣の方は是非、ご参加下さい。
初めてのご参加も大歓迎です。
希少疾患ですので、同じ病気の方とお話しする機会はなかなか無いと思います。
不安な事、心配な事もご相談できます。
ご参加をお待ちしております。
日 時：９月17日（土）11:30～13:30
会 場： 阪急うめだ本店13F「ｼｬﾝﾃﾞﾘｱ ﾃｰﾌﾞﾙ」
助言者：康 史朗 先生
社会医療法人 生長会 府中病院 血液疾患センター 医長
申込先：PNH倶楽部サポートセンター
Free：０１２０－５１１－１９７
締切日：9月12日（月）10:00～16:00
参加費：実費（昼食代1500円程度）
担 当：上﨑俊子（PNH倶楽部理事 兵庫在住）
2016年7月「ＰＮＨの集い in 大分」(7.23)終了
地震による影響を考慮し、開催を検討しておりましたが、現時点では可能と判断し、大分の集いを実施することになりました。
九州の各県からの移動は大変かと思いますが、九州では初めての開催となりますので、是非ご参加下さい。
助言者：堀川健太郎 先生
（特定医療法人 萬世会 合志第一病院 診療部長）
日 時：７月23日（土）12:00~14:00
会 場：JRホテル九州ブラッサム大分 ８階
「庭の食卓・四季」TEL 097-578-8719
申込先：PNH倶楽部サポートセンター
Free：０１２０－５１１－１９７
締切日：７月15日（金）10:00～16:00
参加費：実費（昼食代1500円程度）
担 当：江藤晴子（PNH倶楽部理事 大分在住）
2016年5月 医療講演会－大阪ー(5.28)を開催しました
例年実施しております、関西の医療講演会を、今年は大阪で開催いたします。
PNH倶楽部顧問の西村純一先生にご講演いただきます。
是非、お出かけ下さい。
日時：5月28日(土）13:30～16:30
場所：新大阪丸ビル別館 ５F 5-2会議室
申込先：PNH倶楽部サポートセンター
電 話：0120-511-197（10:00～16:00）
参加費：無料（会員及びご家族）
1000円（会員以外）
締切日：5月20日(金）
会員の皆さまにはNews Letterにてお知らせをお送り致します。
会員以外の方でご参加を希望される方には、案内をお送りさせていただきますので、ご連絡下さい。
５月２８日（土）医療講演会2016－大阪ーを開催しました。
ＰＮＨ倶楽部顧問の西村純一先生に「ＰＮＨ治療の展望」という演題で、ご講演をいただきました。
今回も東京、和歌山など、遠方からのご参加をいただき、ありがとうございました。
参加者からは「新しい情報を入手できて有意義だった」、「皆さんとお話できて良かった」などの感想をいただきました。
講演の内容は会報誌「ＰＮＨ倶楽部だより」次号に掲載いたします。
2016年4月 News Letter №13 を発行しました！
そろそろ、会員の皆様のお手元に届く頃でしょうか。
内容は
- 医療講演会ー大阪－のご案内
- 定例社員総会のご報告
- ＰＮＨ倶楽部の現在の状況ご報告
- ＰＮＨの集い in 東京のご報告
- 『PNH Frontier』座談会出席のご報告
- PNH倶楽部サポートセンターよりのお願い他
となっております。
ご意見、ご要望、ご感想などお待ちしております。
（ＰＮＨ倶楽部サポートセンター スタッフ一同）
2016年3月 座談会「三位一体（医療・行政・患者）で進める難病問題－さきがけとしてのＰＮＨ」に出席しました
司会：川口 辰哉 先生（熊本大学医学部附属病院感染免疫診療部准教授）
出席：金倉 譲 先生 （大阪大学医学部附属病院病院長／大阪大学大学院医学系研究科教授）
西村 純一 先生 （大阪大学大学院医学系研究科血液・腫瘍内科学講師）
二宮 治彦 先生（筑波大学医学医療系臨床医学域医療科学教授）
橋本 岳 先生（自民党衆議院議員）
福山 哲郎 先生（民主党参議院議員）現在は民進党
前田 彰久 氏 （厚生労働省健康局難病対策課）
河 陽輝 氏 （社会保険労務士）
関 つたえ さん（再生つばさの会事務局長）
村上早代子 （PNH倶楽部）
『PNH Frontier』（メディカルレビュー社）の企画により、医療・行政・患者が初めて同じテーブルに着いて、問題を共有できたことは、大変有意義でした。PNH倶楽部も、行政のご担当者と、PNH研究会の代表の先生方に、会員の皆さまの声を届けることができました。
なお、座談会の内容は『PNH Frontier』№３に掲載される予定です。6月発行の予定とのことですので、あらためてご案内いたします。『PNH Frontier』の貸出も予定しています。
2016年3月「ＰＮＨの集い in 東京」を開催しました
今年もPNH倶楽部サポートセンター（品川）にて、
「ＰＮＨの集い in 東京」を開催致します。ぜひご参加下さい。
助言者：宮川 義隆 先生
（埼玉医科大学病院 総合診療内科 教授）
日 時：3月19日(土）13:30～15:30
場 所：PNH倶楽部サポートセンター
東京都港区高輪4-8-11高輪マンション308号
申込先：PNH倶楽部（電話：0120-511-197）
参加費：無料
締切日：3月14日（月）
＊ご希望の方には地図をお送り致しますので、ご連絡下さい。
今回は総数21名（宮川義隆先生・スタッフ含む）となり、小さな事務所で窮屈だったことと思います。初めて参加された患者さんが6名。ご夫婦の参加が４組、男性７名、女性13名。年代は20代～70代。新潟、茨城などからのご参加もありました。
【アンケートから一部抜粋】
今まで自分と同じ病気の人と会った事もなく、どうしても参加したくて電話しました。今回多くの方と知りあえ、多くの新たな事を知る事ができて本当によかったと思います。（東京）
＊会員の皆さまには会報誌にて詳細ご報告致します。
2016年2月 会報№９発行しました
2015年度
2015年のまとめ（印刷物)
2015年12月 2015年度の活動報告です
１月 基金諮問委員会/１月31日 (土)
２月 会報誌発行 №７/２月１日 (月)
３月 東京の集い/３月28日 (土)
４月 沖縄の集い/４月25日 (土)
５月 医療講演会(京都)/５月30日(土)
６月 名古屋の集い/６月27日 (土)
９月 会報誌発行 №８/９月 1 日(火)
高崎の集い/９月26日(土)
10月 奈良の集い/10月24日(土)
11月 医療講演会(東京)/11月23日(祝)
2015年11月「医療講演会－2015 東京－ 」(11.23)を開催しました
11月23日（祝）東京（品川）にて、医療講演会を開催しました。
ご出席下さった先生方、ご参加下さった皆様、お疲れ様でした。
55名の会となり、とてもにぎやかでした。
北村聖先生と二宮治彦先生のご講演の後、小峰光博先生・七島勉先生・西村純一先生・河陽輝先生に加わって頂き、質疑応答、その後個人相談と交流会を実施しました。
皆さん熱心に質問されて、30分の延長で閉会となりました。
今回参加できなかった会員の皆さまには、講演と、Q&Aの詳細を次回の会報誌に掲載させていただきます。
当日、ご寄付を頂きました皆さまに、あらためて御礼申し上げます。
2015年10月「ＰＮＨの集い in 奈良」(10.24)を開催しました
奈良県で初めての開催となりました。
参加者は計18名
・吉井由美先生（奈良県立医科大学 附属病院）
・患者さん ９名
・ご家族他 ８名（お子さん2名含む）
奈良県の会員さんは4名全員、近隣の大阪府、兵庫県からもご参加いただきました。
吉井先生はPNH倶楽部の集まりに初めてお越しいただきましたが、皆さんの質問に熱心に回答していただきました。お礼申し上げます。
遠方より集まって下さった皆様、ありがとうございました。お疲れ様でした。
＊10月末にNews Letter №11発行します。アンケートなど詳細は次号の会報に掲載予定です。
2015年10月 日本血液学会学術集会に参加してきました
2015年10月16日（金）～18日（日）金沢にて開催されました「日本血液学会学術集会」に参加してきました。
今回は「日本ＰＮＨ研究会」のブースをお借りして、ＰＮＨ倶楽部の会報やリーフレット等の資料を置かせていただきました。ＰＮＨ倶楽部という患者会を知っていただく一助となればと思います。
2015年9月「ＰＮＨの集い in 高崎」(9.26)を開催しました
群馬県で初めての「ＰＮＨの集い in 高崎」を開催しました。
参加者は全員で12名
小峰光博先生（ＰＮＨ倶楽部代表顧問）
塚本憲史先生（群馬大学医学部附属病院）
患者さん 7名（staff含め）
ご家族 ３名
群馬県以外に、茨城県、埼玉県からもご参加頂きました。
それぞれ先生にデータを見て頂き、活発に質問されていました。
＊詳細は次号のNews Letterと会報にてご報告させていただきます。
2015年8月 厚生科学審議会疾病対策部会第42回難病対策委員会を傍聴
日時：平成27年8月20日14:00-15:30
場所：労働委員会会館 講堂（7階）
議事：基本方針の検討について
：基本方針に基づく難病対策について
＜配布資料・議事録＞
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127746.html
「難病の患者に対する医療等に関する法律第4条に規定する難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定める件(案）」に対する意見募集の結果について報告がありました。
49件の意見が寄せられたとのこと、PNH倶楽部からもパブリックコメントと、要望書を提出しました。
2015年7月 厚生科学審議会疾病対策部会第41回難病対策委員会を傍聴
日時：平成27年7月10日16:00-18:00
場所：TKP赤坂駅ｶﾝﾌｧﾚﾝｽｾﾝﾀｰﾎｰﾙ14C
議事：基本方針の検討について
＜配布資料・議事録＞
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127746.html
資料１：難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（案）
資料２：基本方針検討に向けた難病対策委員会における主な意見
資料３：基本方針の検討の進め方（案）
参考資料：難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（案）概要
＊軽症者に対する制度運用方法について多く議論されました。
2015年6月 「ＰＮＨの集い in 名古屋」(6.27)を開催しました
「ＰＮＨの集い in 名古屋」を開催しました。
昨年に引き続き参加して下さった方が5名、初めて参加の方が2名、先生とスタッフで10名の集いになりました。
無事に出産された会員さんも参加して下さって、元気に大きくなったお子さんの写真を見せて頂きました。ママになった彼女は、昨年お会いしたときより明るく元気で、安心し、とても嬉しく思いました。
皆さん次々と質問されて、納得された様子で会を終了しました。先生や患者さん同士のお話が十分にできて、喜んでいただけたようでよかったです。
2015年6月 厚生科学審議会疾病対策部会第40回難病対策委員会を傍聴
日時：平成27年6月16日15:00～17:00
場所：労働委員会会館 講堂（7階）
議事：基本方針の検討について
難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（骨子案）について検討されました。
１．難病の患者に対する医療等の推進の基本的な方向
２．難病の患者に対する医療費助成制度に関する事項
３．難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項
４．難病の患者に対する医療に関する人材の養成に関する事項
５．難病に関する調査及び研究に関する事項
６．難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進に関する事項
７．難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項
８．難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項
９．その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項
以上９項目について、議論されました。
＜配布資料・議事録＞
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127746.html
伊藤委員から基本方針のスケジュールについての質問がありましたが、事務局からは、今後５年間の方向性を示すものとの回答でした。具体的なスケジュールが示され、実現に至るのはいつになるのだろうという危惧を感じざるを得ませんでした。（村）
2015年6月 東北ＰＮＨ研究会(6.13）でＰＮＨ倶楽部の紹介をさせていただきました
第6回 東北ＰＮＨ研究会（T-PIG)が仙台にて開催されました。
ＰＮＨ倶楽部顧問の七島勉先生のご了承を得て、当日会の始めにＰＮＨ倶楽部という患者会があることをご紹介させて頂きました。
東北の会員さんが少ない事もあり、是非ＰＮＨ患者さんを診ていらっしゃる先生方に、当倶楽部をご紹介頂けるよう、お願いしました。
同じ病気の人と出会うことが稀なＰＮＨ患者にとって、患者会からの情報や出会いはとても貴重なものだということを伝えることができたのではと思います。
これからも機会を作って続けたい活動の一つになりました。
2015年5月 医療講演会ー京都ー(5.30)を開催しました
5月30日（土）13:00~16:00
京都 四条烏丸FTスクエア8Fにて、医療講演会を開催しました。
当日は福島医大の七島勉先生と京都在住の社労士河陽輝先生の講演でした。
参加者はスタッフを含めて31名。
講演後の質疑応答が活発で、大変有意義な会となりました。
新規に2名の会員申し込みをいただきました。
今回は京都大学医学部附属病院地域ネットワーク医療部の看護師さんを始め、NPO法人京都難病支援パッショーネ理事長、NPO法人希少難病ネットつながる理事長・副理事長の参加もあり、今後連携していければと思っています。
講演会後の交流会には21名のご参加があり、和気あいあいと情報交換をし、楽しんでいただけた様子でした。
活動を続けていると、自然と出会いが拡がっていくものだなぁと実感した京都でした。
2015年5月 厚生科学審議会疾病対策部会第３９回難病対策委員会傍聴
日時：平成27年5月26日16:00～18:00
場所：厚生労働省専用第22会議室（18階）
議事：基本方針の検討について（関係者からのヒアリング）
・難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項
・難病の患者に対する医療に関する人材の養成に関する事項
・その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項
参考人
角田 徹：東京都医師会理事
川井 充：国立病院機構東埼玉病院長
武田伸一：国立精神・神経医療研究センター神経研究所所長
森 幸子：一般社団法人全国膠原病友の会代表理事
渡辺 守：東京医科歯科大学消化器病態学/消化器内科教授
上阪 均：東京医科歯科大学膠原病・リウマチ内科学分野教授
後藤雄一：国立精神・神経医療センター
トランスレーショナル・メディカルセンター副センター長
＜配布資料・議事録＞
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127746.html
医療提供体制について、各参考人の立場から現状報告がありました。
難病ということで、専門医が少ない問題点、医療連携体制の構築に関する提案などが話し合われました。
2015年4月 「ＰＮＨの集い IN 沖縄」(4.25) を開催しました
沖縄にて初めての「ＰＮＨの集い」を開催します。
大阪大学の西村純一先生がご出席くださいます。
沖縄の会員さんは勿論の事、ＰＮＨ患者さん、ご家族の皆さまのご参加を心よりお待ち申し上げます。
日 時：４月２５日（土）13:00～16:00
場 所：おもろ殿内
申込先：ＰＮＨ倶楽部サポートセンター
TEL 0120-511-197
参加費：会員1000円／会員以外1500円
締切日：４月２０日（月）
＊ご不明の点がありましたら、フリーダイヤルをご利用下さい。
4月25日(土）沖縄の集いが開かれました。
大阪大学の西村先生と琉球大学の友寄先生がご出席下さいました。
参加者はご夫婦が2組、母娘1組、PNH倶楽部理事3名の計11名の集まりでした。
沖縄の会員さんが予約して下さったお店で、沖縄料理をいただきながら、なごやかな会でした。
沖縄の開催をとても喜んで下さって、是非定例にと要望されましたので、来年も企画したいと思います。
それぞれの不安や悩みを先生に相談されたり、患者さん同士、家族同士で、互いにアドバイスをしあって、連絡先を交換していました。同じ病気の方と話せるのはいいですね。沖縄の会員さんが増えて、講演会ができるといいなぁと期待しています。（村）
2015年4月 厚生科学審議会疾病対策部会第３８回難病対策委員会を傍聴
日時：平成27年4月21日 16:00～18:00
場所：労働委員会会館 講堂（7階）
議事：基本方針について
（関係者からのヒアリング）
・難病に関する調査及び研究に関する事項
・難病の患者に対する医療のための医薬品及び医療機器に関する研究開発の推進に関する事項
参考人
稲垣 治：日本製薬工業協会医薬品評価委員会 委員長
小崎 健次郎：慶應義塾大学医学部臨床遺伝学センター 教授
末松 誠：国立研究開発法人日本医療研究開発機構 理事長
中島 健二：鳥取大学脳神経内科 教授
中島 孝：独立行政法人国立病院機構新潟病院 副院長
各専門分野からのプレゼンテーションが一人10分～15分程度ありました。
印象に残ったのは、現在の問題点として軽症者のデータが収集されていない点、診断基準が標準化、国際化されていない点についての指摘でした。
資料は下記よりダウンロードできます。
＜配布資料・議事録＞
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127746.html
2015年３月 PNHの集い in 東京開催
PNH倶楽部サポートセンターにて「PNHの集い」を開催します。
顧問の小峰光博先生がご出席くださいます。
日 時：３月２８日（土）13:00～16:00
場 所：PNH倶楽部サポートセンター（品川）
申込先：サポートセンター(0120-511-197)
参加費：無料
締切日：3月23日（月）に訂正
品川駅高輪口より徒歩5分です。
会員、ご家族、他、未会員の方も是非一度お越しください。
お待ちしております。
2015年3月「ＰＮＨの集い in 東京」(3.28）を開催しました
3月28日（土）PNH倶楽部サポートセンターにて、「PNHの集い in 東京」が開かれました。
今回は顧問の小峰先生、患者さん、ご家族、スタッフを含めて17名の賑やかな会になりました。
年齢も20代から80代までと幅広く、ご自分と似ている病状の方と熱心にお話をされていました。
アンケートには
「３時間がすごく短く感じた。もう少し話をしていたいと感じた。」
「今回は妊娠について同じ悩みを抱えている方とたくさんお話ができて、勇気をもらえた。とても楽しかった。」などと書かれていました。
詳細はまた、News Letter 及び次回の会報誌にてご報告します。
2015年３月 厚生科学審議会疾病対策部会第3７回難病対策委員会傍聴
日時：平成27年3月26日 15:00～17:00
場所：厚労省 第22会議室（18階）にて
議事：基本方針の検討について
（関係者からのヒアリング）
・難病患者の療養生活の環境整備に関する施策、福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策等について
－参考人ー
・伊藤佳代子（千葉市中央区）
相談支援事業所こすもす相談支援専門員
介護サービス事業所りべるたす管理者・サービス提供責任者
・今若陽子（島根県出雲市）
島根県出雲保健所 医事・難病支援課長
・荻生田義昭（東京都渋谷区）
渋谷公共職業安定所 統括職業指導官
・三原睦子（佐賀県）
佐賀県難病相談支援センター所長
＜配布資料・議事録＞
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127746.html
全国各地域の取り組みが発表されました。
今回発表された地域は、熱心な取り組みがされているところが紹介されているようでした。
就職支援体制も「難病患者支援サポーター」は全国で１５か所しか設置されておらず、都内ではハローワーク渋谷のみとのこと。
体制が整うにはまだまだ時間がかかりそうです。
2015年２月 厚生科学審議会疾病対策部会第36回難病対策委員会傍聴
平成２７年２月１７日（火）16:00～18:00
場所：労働委員会会館 講堂（７階）にて
昨日、第３６回の難病対策委員会を傍聴して来ました。指定難病検討委員会と並行して開催されている委員会で、今回の議事内容は下記の通りでした。
（１）難病対策の改革に係る進捗状況及び難病対策委員会の進め方について
（２）基本方針の検討について（関係者からのヒアリング）
会議では、第２次実施分として、指定難病検討委員会で検討を行う疾病が600を超えていることに対して、もう少し整理が必要では、との意見が出されていました。また、軽症者が臨床調査個人票を出さない場合もあり、軽症者もデータに含むシステムが必須との議論等が交わされました。
参考人として、日本ALS協会副会長の岡部宏生さんと再発性多発軟骨炎（RP)患者会代表の永松勝利さんが話されました。どちらも第１次指定難病に指定はされましたが、ALSは（重症度区分１）が助成対象外になったことにより、治療研究と早期診断・早期治療にマイナスになることを問題としています。
RPの患者数は約500名と少なく、福岡から来ていた代表の方は、専門医が少ないため誤診が多く、的確な治療がなされないために重症化する例がある、診断基準の周知が必要であり、総合的なケア支援ネットワークが必要と話されていました。
＜配布資料・議事録＞
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127746.html
今後も、継続して傍聴を続けたいと思います。（村）
2015年２月 厚生科学審議会疾病対策部会第７回指定難病検討委員会傍聴
2月4日（水）16:00～18:00 厚生労働省 専用第15，16会議室（21階）にて、第7回指定難病検討委員会を傍聴して来ました。
今回、資料として検討する疾病リスト（第二次実施分）が示されました。
対象の疾病は610+56疾病（包括病名）。内、当日は41疾患が検討されました。
骨髄異形成症候群（227番目）もリストアップされています。
AA、PNHが指定されたので、MDSもきっと、と期待して見守っています。
それにしても600を超える疾患を検討する作業は大変だろうと察せられます。
ものすごい勢いで進行しています。
いつも傍聴席はほぼ満席。顔なじみの方も増えてきました。
すべての難病が指定されることは難しいとわかっていても、なんとかならないものかと…。（村）
<議事録・資料＞
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_206844.html
2015年２月 会報第７号発行しました
ＰＮＨ倶楽部会員の皆さまへ
会報誌７号を本日発送いたします。
－INDEX－
- 活動報告
- ３周年記念講演会プログラム
- 小峰光博先生のご挨拶
- 小澤敬也先生のご祝辞
- 河 陽輝先生 講演要約
- 西村純一先生 講演要約
- 第二部ディスカッションアンケート
- ＰＮＨの集い in 名古屋
- ＰＮＨの集い in 神戸
- 会員紹介
- サポートセンターからお知らせ
＊ご意見、ご感想をお寄せ下さい。
2015年1月31日 ゆたか基金諮問委員会が終了しました
１月３１日（土）ゆたか基金の諮問委員会が終了しました。
当日は基金に関わって下さった先生方が全員出席され、提出された書類を熱心に検討して下さいました。
基金を受けられた患者さんの総数は３２名になります。
ご出席の先生方は
小峰 光博 先生（ＰＮＨ倶楽部顧問）
七島 勉 先生（ゆたか基金諮問委員）
西村 純一 先生（ゆたか基金諮問委員）
青山美智子先生（ゆたか基金諮問委員）
河 陽輝 先生（ゆたか基金諮問委員）
指定難病に認定されたことで、「ゆたか基金」は今回で中止となります。
約２年間、先生方にはご多忙にもかかわらずご協力をいただきまして、感謝申し上げます。
2014年度
2014年 活動のまとめ(印刷物)
