掲示板

PNH倶楽部会員の皆さまへ


新しい掲示板を設置しました。

 

気になる事、共有したいことがありましたら、気軽に書き込んで下さい。

お名前はハンドルネーム(匿名)で結構です。


PNH倶楽部スタッフ(2017.2.4更新)

コメント: 5
  • #5

    PNH倶楽部 (日曜日, 23 4月 2017 09:35)

    昨日は名古屋にてPNHの集いを開催しました。久し振りにお会いする方が3名、初めて参加の方が4名、計9名で2時間沢山お話ししました。皆さん、集いを続けて欲しい、また会いましょうと約束して解散しました。
    上手く体調管理して、お元気でお過ごし下さいね。(村上)

  • #4

    PNH倶楽部 (水曜日, 19 4月 2017 13:09)

    会員の皆様へ
    PNH倶楽部サポートセンター(事務所)は、3月末で通常業務を終了しています。
    ご連絡は、メール又は電話(PHS)をご利用ください。(2017/.04/.19)

  • #3

    PNH倶楽部:村上 (木曜日, 09 3月 2017 11:23)

    いつも集いへのご参加ありがとうございます。
    また、この度は寄付のお申し出ありがとうございます。今回の件で同じようなお申し出を多く頂きまして、大変有難く、皆様にとってのPNH倶楽部の必要性を改めて実感している次第です。
    会費及びご寄付に関しましては、PNH倶楽部がNPO法人から任意団体になった時点で、活動を継続するためのをお願いをする予定でおります。その際はどうぞよろしくお願い申し上げます。

  • #2

    辻村 秀隆 (木曜日, 09 3月 2017 10:47)

    いつもお世話になっております。村上理事長には大変なお仕事をして頂き本当にありがとうございます。私も最近は二週間に一度ソリリスと輸血が必要な状態で辛うじて生活しております。少額となりますが寄付をしたいと思っていますので振込用紙を送付して頂ければ幸いです。

  • #1

    PNH倶楽部スタッフ (月曜日, 26 9月 2016 12:00)

    9月24日(土)埼玉県難病相談支援センター主催の「血液難病の医療講演・相談会」に出席しました。
    第一部の講演は埼玉医科大学病院 総合診療内科(血液)教授 宮川義隆先生。
    第二部はピアカウンセリングでした。PNHの患者さんは4名、ご家族が1名参加されていました。
    他には、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)、血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)、再生不良性貧血、自己免疫性溶血性貧血、血友病などの患者さんが参加されており、活発に質疑応答がありました。
    自分の病気については、患者もしっかり学ばなければとあらためて思った学習会でした。


今年もよろしくお願いします!

明けましておめでとうございます。

PNH倶楽部サポートセンターは1月7日スタートです。

皆さま、年末年始はいかが過ごされましたか?

平穏に迎えられたでしょうか。

PNH倶楽部は今年5年目となりました。

全国各地に理事を引き受けて下さった患者さんがいらっしゃいますので、今年は地域でのネットワークをしっかり作っていきたいと思っています。

また、一人の声は届きにくいので、皆で協力して目の前にある問題を解決していけるように努力したいと思っています。

新年は会員110名でのスタートとなりました。

皆さま、どうぞよろしくお願い致します。

(PNH倶楽部 村上早代子)

イラスト:さと子さん

 


来年もよろしくお願いします!

今年最後の日になってしまいました。

嬉しかったこと、悲しかったこと、いろいろなことがありました…。

PNH倶楽部の一年間をご支援いただきました皆様に、心より感謝申し上げます。

 

昨年ご寄附をいただいた匿名の方から、先週またご寄附をいただきました。

お手紙には「何も手伝いができず、すみません。お元気で。」とありました。

お気持ち大変嬉しく、ありがとうございました。

このスペースを借りて、お礼申し上げます。

 

先日、顧問の小峰光博先生から頂いたメールに「ゆっくり、のんびりをモットーに」と書かれていました。

新年は「ゆっくり、のんびり」を忘れずに進めていこうと思っています。

どうぞよろしくお願いいたします。

(PNH倶楽部 村上早代子)


<指定難病医療受給者証>

9月下旬に新しい受給者証が届き、昨日(10/5)ソリリスを受けてきました。

受給者証をよく見ると、左上に「軽症」とあります。

私はヘモグロビンは9前後、LDHはほぼ平均標準値内に落ち着いています。

つまり、重症度基準、中等症の一つしか満たさないということで、軽症の分類になったようです。

ただし、ソリリスを使用しているので「軽症高額」対象となり、医療費は高額かつ長期の上限額となっていました。

更新の時期には全国の会員さん数名から、上記の件でお電話をいただきました。

現状では、医師や自治体の判断が統一されていないようですが、結果を見ますと、明らかに数字で線引きされているようです。


皆さんの更新の状況を改めて、アンケートを取らせて頂き、対応を考えていきたいと思っております。

今月末には、News Letterと一緒に送付させていただきますので、ご協力よろしくお願い致します。(村)


<高額な医療を継続して必要とする軽症者の特例>

9月に入ってから、指定難病の更新に関して、問い合わせが増えています。

内容は、申請が「不認定」や「保留」になったというものです。

ソリリスを使用して、①ヘモグロビン濃度が10g/dl未満、②中等度溶血を認める(LDH 1000U/aL)の基準が満たされていない為と通知されています。

その場合には、「軽症高額」での申請をすることになります。

ソリリスを使用していれば、高額医療費を継続して支払うことになりますので、「軽症高額」に該当します。

以下、参照

<高額な医療を継続して必要とする軽症者の特例>

助成の対象は症状の程度が一定以上の者であるが、これに該当しない軽症者であっても高額な医療(※)を継続して必要とする者については、医療費助成の対象とする。

高額な医療とは、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある場合(例えば医療保険の3割負担の場合、医療費の自己負担が1万円以上の月が年間3回以上)とする。 


ハローワークで「就業継続サポートプラン」を実施~5つの分野について積極的にサポート~

■「就業継続サポートプラン」でサポートを強化する5つの分野
 (1)若年者をはじめとする一般従業員の職場定着
 (2)障害のある従業員の職場定着
 (3)メンタルヘルス不調の従業員の就業継続等
 (4)疾患を抱える従業員の就業継続
 (5)育児・介護をする従業員の就業継続

全国のハローワーク(公共職業安定所)では、本日から、人材確保対策の効果を高めるため、従業員の離職を防止し、継続した就業に対する事業主の取組を支援する「就業継続サポートプラン」を実施します。

 昨今の好調な景気動向を背景として、多くの企業で人材不足の声が聞かれていることから、ハローワークでは企業の人材確保対策に関して重要な柱の一つとして相談援助を行っています。しかし、人材確保対策の効果を高めるためには、従業員の採用の促進だけでなく、従業員の離職を防止し、継続して就業できるような環境づくりを進めることも重要です。

 こうした観点から、今回実施する「就業継続サポートプラン」では、採用した従業員がすぐに離職することなく職場に定着するにはどうすべきかや、これまで活躍してきた従業員がさまざまな事情で不本意に辞めることなく就業を継続するにはどうすべきかなど、事業主や継続して働きたいとする労働者の声が多く上げられている5つの分野について、雇用管理改善の面から積極的な支援を行っていきます。

http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=213839


 


再生つばさの会 シンポジウムに参加しました

日時:平成27年7月11日(土)

  ・第1部 総会 11:30-12:00

  ・第2部 シンポジウム 12:00-16:40

会場:東京大学本郷キャンパス

   医学部総合中央館(医学図書館)3F/333会議室


再生つばさの会のシンポジウムに行ってきました。貧血の患者にはきつい暑い一日でしたが、会場でPNH倶楽部の会員さん3名にお声をかけていただき、嬉しい再会もありました。

シンポジウムはPNH倶楽部代表顧問の小峰先生が講演されるということで、PNH倶楽部理事も2名が参加しました。

PNHにとって、関連性のある病気ばかりでしたので、大変勉強になりました。

以下、プログラムです。

1.「小児血液疾患の治療について」

  名古屋大学大学院医学研究科

  成長発達医学 小島 勢二 先生

2.「骨髄異形成症候群の病態と最新治療について」

  順天堂大学医学部附属順天堂医院

  血液内科 原田 浩徳 先生

3.「発作性夜間ヘモグロビン尿症の病態と治療について」

  昭和大学藤が丘病院

  血液内科 客員教授 小峰 光博 先生

4.「再生不良性貧血の病態と最新治療について」

  金沢大学附属病院

  血液内科 中尾 眞二 先生

5.「血液疾患の患者の心得や、良い病院の見分け方」

  東京大学大学院医学系研究科附属

  医学教育国際研究センター 北村 聖 先生


「高額かつ長期」の申請に行ってきました

先週、「高額かつ長期」の申請に保健所に行ってきました。

今月申請ができるのは、新規で「指定難病」の申請をして、2015年の1月1日より医療受給者証が使えるようになった方です。

1月より6月までソリリスを使って、限度額の医療費を支払って来た方は、6か月が経ったので「高額かつ長期」に該当します。ただし一般所得Ⅰ、Ⅱ、と上位所得の方が対象です。

例えば一般所得Ⅰの方は1万円が5千円に、Ⅱの方は2万円が1万円に、上位所得の方は3万円が2万円になります。

既認定者はすでに経過措置として3年間は上記の限度額で設定されていますので、対象外となります。

6か月間の支払い証明が必要ですので、ご注意ください。

不明の点がありましたら、管轄の保健所、またはPNH倶楽部のフリーダイヤルでお問い合わせください。


認定npo法人への道のり…

先日(4月17日)東京ボランティア・市民活動センターで開かれた「認定NPO法人ガイダンス」を受けに行ってきました。PNH倶楽部も4周年目に入り、以前から認定NPOを目指したいという声がありましたので、第一歩を踏み出したというわけです。

講師は特定非営利活動法人 シーズ・市民活動を支える制度をつくる会 常務理事 関口 宏聡氏

お話を聞いてみると、殆どの条件はクリアしているのですが、現状では「寄附者名簿」の提出が難関です。

年間3000円×100人の寄附者名簿が必要なのだそうです。

PNH倶楽部は現在正会員が100名を超えましたが、基本的に正会員の会費は、議決権の対価とみなされ、寄付扱いはされないとのこと。う~ん、さてどんな解決策があるのか、これから方策を考えていかねばなりません。長い道のりになりそうです。(村)


指定難病医療受給者証が届きました

私は埼玉県在住ですが、指定難病医療受給者証がやっと届きました。

昨年12月24日に書留で保健所宛に申請書類を送付し、3月14日に「指定難病医療受給者証」が郵送されてきました。

「指定難病医療費自己負担上限月額管理票」がセットです。

全国の会員さんからも、少しずつご報告をいただいています。


今年に入って1月~3月までは病院で預り金(5000円)を支払って、ソリリスを受けていました。

皆さんは受給者証が無い期間はどのように対処されたのでしょうか。

是非、情報をお寄せ下さい。


半年過ぎた頃に、会員さん向けに受給者証の取得状況をお知らせいただくアンケートを実施予定です。

その折には、またご協力のほど、よろしくお願いします。