2017年 活動計画

 1月 理事会/お茶会開催(東京)

 2月 社員総会/お茶会開催(東京)

          News Letter''クローバー''№17 発行

 3月 東京都事業報告書提出

 4月 集い開催(名古屋)予定

          News Letter''クローバー''№18 発行

 5月 集い開催(大坂)予定

 6月 医療講演会・総会(東京)予定

2016年の活動報告

 2月 会報誌「PNH倶楽部だより」 №9発行

 3月 東京の集い/3月19日 (土)

 4月 News Letter''クローバー''№13 発行

 5月 医療講演会(大阪)/5月28日(土)開催

 6月 News Letter''クローバー''№14 発行

 7月 PNHの集い in 大分開催

 8月 会報誌「PNH倶楽部だより」 №10 発行

 9月   PNHの集い in 大阪 開催

 10月 News Letter''クローバー''№15 発行

   11月 医療講演会(東京) 11月23日(祝)開催

 12月 News Letter''クローバー''№16 発行


5月28日(土)医療講演会-大阪ーを開催しました

5月28日(土)医療講演会2016-大阪ーを開催しました。

PNH倶楽部顧問の西村純一先生に「PNH治療の展望」という演題で、ご講演をいただきました。

 

今回も東京、和歌山など、遠方からのご参加をいただき、ありがとうございました。

参加者からは「新しい情報を入手できて有意義だった」、「皆さんとお話できて良かった」などの感想をいただきました。

講演の内容は会報誌「PNH倶楽部だより」次号に掲載いたします。


4月1日 News Letter №13 を発行しました!

そろそろ、会員の皆様のお手元に届く頃でしょうか。

 

内容は

  • 医療講演会ー大阪-のご案内
  • 定例社員総会のご報告
  • PNH倶楽部の現在の状況ご報告
  • PNHの集い in 東京のご報告
  • 『PNH Frontier』座談会出席のご報告
  • PNH倶楽部サポートセンターよりのお願い他

 

となっております。

ご意見、ご要望、ご感想などお待ちしております。

 

(PNH倶楽部サポートセンター スタッフ一同)


3月23日(水)座談会「三位一体(医療・行政・患者)で進める難病問題-さきがけとしてのPNH」に出席しました

 

 

司会:川口 辰哉 先生(熊本大学医学部附属病院感染免疫診療部准教授)

出席:金倉  譲 先生 (大阪大学医学部附属病院病院長/大阪大学大学院医学系研究科教授)

西村 純一 先生 (大阪大学大学院医学系研究科血液・腫瘍内科学講師)

二宮 治彦 先生(筑波大学医学医療系臨床医学域医療科学教授)

橋本  岳 先生(自民党衆議院議員)

福山 哲郎 先生(民主党参議院議員)現在は民進党

前田 彰久   (厚生労働省健康局難病対策課)

河  陽輝   (社会保険労務士)

関 つたえ さん(再生つばさの会事務局長)

村上早代子   (PNH倶楽部)

 

 

 『PNH Frontier』(メディカルレビュー社)の企画により、医療・行政・患者が初めて同じテーブルに着いて、問題を共有できたことは、大変有意義でした。PNH倶楽部も、行政のご担当者と、PNH研究会の代表の先生方に、会員の皆さまの声を届けることができました。

 なお、座談会の内容は『PNH Frontier』№3に掲載される予定です。6月発行の予定とのことですので、あらためてご案内いたします。『PNH Frontier』の貸出も予定しています。

 

 


3月19日(土)「PNHの集い in 東京」を開催しました

今回は総数21名(宮川義隆先生・スタッフ含む)となり、小さな事務所で窮屈だったことと思います。初めて参加された患者さんが6名。ご夫婦の参加が4組、男性7名、女性13名。年代は20代~70代。新潟、茨城などからのご参加もありました。

 

【アンケートから一部抜粋】

今まで自分と同じ病気の人と会った事もなくどうしても参加したくて電話しました。今回多くの方と知りあえ、多くの新たな事を知る事ができて本当によかったと思います。(東京)

*会員の皆さまには会報誌にて詳細ご報告致します。

 

 


2015年の活動

 1月 基金諮問委員会/1月31日 (土)

 2月 会報誌発行 №7/2月1日 (月)

 3月 東京の集い/3月28日 (土)

 4月 沖縄の集い/4月25日 (土)

 5月 医療講演会(京都)/5月30日(土)

 6月 名古屋の集い/6月27日 (土)

 9月 会報誌発行 №8/9月 1 日(火)

    高崎の集い/9月26日(土)

   10月   奈良の集い/10月24日(土)

   11月 医療講演会(東京)/11月23日(祝)

活動報告


11月23日 (祝) 「医療講演会-2015 東京- 」を開催しました

11月23日(祝)東京(品川)にて、医療講演会を開催しました。

ご出席下さった先生方、ご参加下さった皆様、お疲れ様でした。

55名の会となり、とてもにぎやかでした。

北村聖先生と二宮治彦先生のご講演の後、小峰光博先生・七島勉先生・西村純一先生・河陽輝先生に加わって頂き、質疑応答、その後個人相談と交流会を実施しました。

皆さん熱心に質問されて、30分の延長で閉会となりました。

今回参加できなかった会員の皆さまには、講演と、Q&Aの詳細を次回の会報誌に掲載させていただきます。

当日、ご寄付を頂きました皆さまに、あらためて御礼申し上げます。


10月24日(土)「PNHの集い in 奈良」を開催しました

 

奈良県で初めての開催となりました。

参加者は計18名

・吉井由美先生(奈良県立医科大学 附属病院)

・患者さん 9名

・ご家族他 8名(お子さん2名含む)

奈良県の会員さんは4名全員、近隣の大阪府、兵庫県からもご参加いただきました。 

 

吉井先生はPNH倶楽部の集まりに初めてお越しいただきましたが、皆さんの質問に熱心に回答していただきました。お礼申し上げます。
遠方より集まって下さった皆様、ありがとうございました。お疲れ様でした。

*10月末にNews Letter №11発行します。アンケートなど詳細は次号の会報に掲載予定です。

 


2015年10月16日(金)~18日(日)金沢にて開催されました「日本血液学会学術集会」に参加してきました。

今回は「日本PNH研究会」のブースをお借りして、PNH倶楽部の会報やリーフレット等の資料を置かせていただきました。PNH倶楽部という患者会を知っていただく一助となればと思います。


9月26日(土)「PNHの集い in 高崎」を開催しました

群馬県で初めての「PNHの集い in 高崎」を開催しました。

参加者は全員で12名

小峰光博先生(PNH倶楽部代表顧問)

塚本憲史先生(群馬大学医学部附属病院)

患者さん 7名(staff含め)

ご家族 3名

群馬県以外に、茨城県、埼玉県からもご参加頂きました。

それぞれ先生にデータを見て頂き、活発に質問されていました。

*詳細は次号のNews Letterと会報にてご報告させていただきます。

 


厚生科学審議会疾病対策部会第42回難病対策委員会を傍聴


日時:平成27年8月20日14:00-15:30

場所:労働委員会会館 講堂(7階)

議事:基本方針の検討について

      :基本方針に基づく難病対策について


<配布資料>

http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=213595


「難病の患者に対する医療等に関する法律第4条に規定する難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定める件(案)」に対する意見募集の結果について報告がありました。

49件の意見が寄せられたとのこと、PNH倶楽部からもパブリックコメントと、要望書を提出しました。 

 


厚生科学審議会疾病対策部会第41回難病対策委員会を傍聴

日時:平成27年7月10日16:00-18:00

場所:TKP赤坂駅カンファレンスセンターホール14C

議事:基本方針の検討について


<配布資料>

http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=212523

資料1:難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(案)

資料2:基本方針検討に向けた難病対策委員会における主な意見

資料3:基本方針の検討の進め方(案)

参考資料:難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(案)概要


*軽症者に対する制度運用方法について多く議論されました。



6月27日(土)「PNHの集い in 名古屋」を開催しました

「PNHの集い in 名古屋」を開催しました。

昨年に引き続き参加して下さった方が5名、初めて参加の方が2名、先生とスタッフで10名の集いになりました。

無事に出産された会員さんも参加して下さって、元気に大きくなったお子さんの写真を見せて頂きました。ママになった彼女は、昨年お会いしたときより明るく元気で、安心し、とても嬉しく思いました。

皆さん次々と質問されて、納得された様子で会を終了しました。先生や患者さん同士のお話が十分にできて、喜んでいただけたようでよかったです。


厚生科学審議会疾病対策部会第40回難病対策委員会を傍聴

日時:平成27年6月16日15:00~17:00

場所:労働委員会会館 講堂(7階)

議事:基本方針の検討について


難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(骨子案)について検討されました。

1.難病の患者に対する医療等の推進の基本的な方向

2.難病の患者に対する医療費助成制度に関する事項

3.難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項

4.難病の患者に対する医療に関する人材の養成に関する事項

5.難病に関する調査及び研究に関する事項

6.難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進に関する事項

7.難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項

8.難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項

9.その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項

以上9項目について、議論されました。


提供資料:http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=211825

 

伊藤委員から基本方針のスケジュールについての質問がありましたが、事務局からは、今後5年間の方向性を示すものとの回答でした。具体的なスケジュールが示され、実現に至るのはいつになるのだろうという危惧を感じざるを得ませんでした。(村)

 


6月13日(土)東北PNH研究会でPNH倶楽部の紹介をさせていただきました

第6回 東北PNH研究会(T-PIG)が仙台にて開催されました。

PNH倶楽部顧問の七島勉先生のご了承を得て、当日会の始めにPNH倶楽部という患者会があることをご紹介させて頂きました。

東北の会員さんが少ない事もあり、是非PNH患者さんを診ていらっしゃる先生方に、当倶楽部をご紹介頂けるよう、お願いしました。

同じ病気の人と出会うことが稀なPNH患者にとって、患者会からの情報や出会いはとても貴重なものだということを伝えることができたのではと思います。

これからも機会を作って続けたい活動の一つになりました。



5月30日 医療講演会ー京都ーを開催しました

5月30日(土)13:00~16:00

京都 四条烏丸FTスクエア8Fにて、医療講演会を開催しました。

当日は福島医大の七島勉先生と京都在住の社労士河陽輝先生の講演でした。

参加者はスタッフを含めて31名。

講演後の質疑応答が活発で、大変有意義な会となりました。

新規に2名の会員申し込みをいただきました。

今回は京都大学医学部附属病院地域ネットワーク医療部の看護師さんを始め、NPO法人京都難病支援パッショーネ理事長、NPO法人希少難病ネットつながる理事長・副理事長の参加もあり、今後連携していければと思っています。

講演会後の交流会には21名のご参加があり、和気あいあいと情報交換をし、楽しんでいただけた様子でした。

活動を続けていると、自然と出会いが拡がっていくものだなぁと実感した京都でした。

 

 

 


厚生科学審議会疾病対策部会第39回難病対策委員会傍聴

日時:平成27年5月26日16:00~18:00

場所:厚生労働省専用第22会議室(18階)

議事:基本方針の検討について(関係者からのヒアリング)

・難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項

・難病の患者に対する医療に関する人材の養成に関する事項

・その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項


参考人

角田  徹:東京都医師会理事

川井  充:国立病院機構東埼玉病院長

武田伸一:国立精神・神経医療研究センター神経研究所所長

森 幸子:一般社団法人全国膠原病友の会代表理事

渡辺 守:東京医科歯科大学消化器病態学/消化器内科教授

上阪 均:東京医科歯科大学膠原病・リウマチ内科学分野教授

後藤雄一:国立精神・神経医療センター

トランスレーショナル・メディカルセンター副センター長


配布資料

http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=211199

 

医療提供体制について、各参考人の立場から現状報告がありました。

難病ということで、専門医が少ない問題点、医療連携体制の構築に関する提案などが話し合われました。



4月25日(土) 「PNHの集い IN 沖縄」を開催しました

4月25日(土)沖縄の集いが開かれました。

大阪大学の西村先生と琉球大学の友寄先生がご出席下さいました。

参加者はご夫婦が2組、母娘1組、PNH倶楽部理事3名の計11名の集まりでした。

沖縄の会員さんが予約して下さったお店で、沖縄料理をいただきながら、なごやかな会でした。

沖縄の開催をとても喜んで下さって、是非定例にと要望されましたので、来年も企画したいと思います。

それぞれの不安や悩みを先生に相談されたり、患者さん同士、家族同士で、互いにアドバイスをしあって、連絡先を交換していました。同じ病気の方と話せるのはいいですね。沖縄の会員さんが増えて、講演会ができるといいなぁと期待しています。(村)


厚生科学審議会疾病対策部会第38回難病対策委員会を傍聴


日時:平成27年4月21日 16:00~18:00

場所:労働委員会会館 講堂(7階)

議事:基本方針について

   (関係者からのヒアリング)

・難病に関する調査及び研究に関する事項

・難病の患者に対する医療のための医薬品及び医療機器に関する研究開発の推進に関する事項

 



参考人

稲垣 治:日本製薬工業協会医薬品評価委員会 委員長

小崎 健次郎:慶應義塾大学医学部臨床遺伝学センター 教授

末松 誠:国立研究開発法人日本医療研究開発機構 理事長

中島 健二:鳥取大学脳神経内科 教授

中島 孝:独立行政法人国立病院機構新潟病院 副院長

 

各専門分野からのプレゼンテーションが一人10分~15分程度ありました。

印象に残ったのは、現在の問題点として軽症者のデータが収集されていない点、診断基準が標準化、国際化されていない点についての指摘でした。

資料は下記よりダウンロードできます。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei.html?tid=127746

 


3月28日(土)「PNHの集い in 東京」を開催しました

3月28日(土)PNH倶楽部サポートセンターにて、「PNHの集い in 東京」が開かれました。

今回は顧問の小峰先生、患者さん、ご家族、スタッフを含めて17名の賑やかな会になりました。

年齢も20代から80代までと幅広く、ご自分と似ている病状の方と熱心にお話をされていました。

アンケートには

「3時間がすごく短く感じた。もう少し話をしていたいと感じた。」

「今回は妊娠について同じ悩みを抱えている方とたくさんお話ができて、勇気をもらえた。とても楽しかった。」などと書かれていました。

詳細はまた、News Letter 及び次回の会報誌にてご報告します。