平成２７年２月１７日（火）16:00～18:00
場所：労働委員会会館 講堂（７階）にて
昨日、第３６回の難病対策委員会を傍聴して来ました。指定難病検討委員会と並行して開催されている委員会で、今回の議事内容は下記の通りでした。
（１）難病対策の改革に係る進捗状況及び難病対策委員会の進め方について
（２）基本方針の検討について（関係者からのヒアリング）
会議では、第２次実施分として、指定難病検討委員会で検討を行う疾病が600を超えていることに対して、もう少し整理が必要では、との意見が出されていました。また、軽症者が臨床調査個人票を出さない場合もあり、軽症者もデータに含むシステムが必須との議論等が交わされました。
参考人として、日本ALS協会副会長の岡部宏生さんと再発性多発軟骨炎（RP)患者会代表の永松勝利さんが話されました。どちらも第１次指定難病に指定はされましたが、ALSは（重症度区分１）が助成対象外になったことにより、治療研究と早期診断・早期治療にマイナスになることを問題としています。
RPの患者数は約500名と少なく、福岡から来ていた代表の方は、専門医が少ないため誤診が多く、的確な治療がなされないために重症化する例がある、診断基準の周知が必要であり、総合的なケア支援ネットワークが必要と話されていました。
当日の資料はこちらから⇒http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=208273
今後も、継続して傍聴を続けたいと思います。（村）
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