PNH倶楽部

PNH倶楽部は、PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。 

  ２月５日　相談会・交流会参加者募集中です！（オンライン）Zoom

   11月５日　交流会参加者募集中です！（オンライン）

https://www.changeanemicdays.jp/

Rare Diseas Day(以下RDD）はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

今年はPNH倶楽部会員も座談会に参加しています。是非、ご視聴ください。

配信リンクはこちらとなります。https://www.youtube.com/c/RDDJapan

RDD東京の全体のプログラムはこちらからご覧いただけます→　https://rddjapan.info/2022/tokyo/

2022年度 年間計画（予定）

・ 1月  7日　News Letter №31　発行

・ 2月20日　オンライン クローバー

（相談会）募集中　顧問：西村純一先生

・ 3月　役員会（オンライン）

・ 4月　News Letter №32

・ 5月　オンライン クローバー（交流会）

・ 6月　役員会（オンライン）

・ 7月　News Letter №33

・ 8月　オンライン セミナー（講演会・総会）

・ 9月　役員会（オンライン）

・10月　News Letter №34

・11月　オンライン クローバー（交流会）

・12月　役員会（オンライン）

・P1…総会のご報告

・P2…西村純一先生 「PNH」講演要旨

・P3…宮川義隆先生「AIHA」講演要旨

・P4…座談会議事録（宮川義隆 司会者）

・P5…交流会 Q&A

・P6…総会アンケート感想

・P7…次回10/23(土）交流会のお知らせ／運営スタッフご紹介

・P8…会計報告/事務局メールアドレスの変更

事務局　pnh-office@mecenat-net.co.jp (事務的なご連絡専用）

従来の　pnh-support@pnhclub.jpはご相談用です。

7月25日(日) PNH倶楽部総会・医療講演会・交流会

          ～10周年に向けて～

 本年の総会・医療講演会はオンラインで実施します。

Ø  前半　医療講演会　10時～12時

　（Zoomウェビナー）

Ø  後半　交流会　　　13時～15時

　（Zoomミーティング）

１．総　会 

      10:00 ～10:10      活動報告（村上）

　　　　　　　　　会計報告（横山）

２．医療講演会

      10:10 ～10:20      開会挨拶       小峰光博 先生

      10:20 ～10:25      座長挨拶       池添隆之 先生

      10:25 ～10:55      講演「PNH」西村純一 先生

      10:55 ～11:25      講演「自己免疫性溶血性貧血」宮川義隆 先生

      11:25 ～11:55      Q&Aセッション

　　　小峰先生・池添先生・西村先生・宮川先生

              テーマ「COVID-19感染・ワクチン接種」

      11:55 ～12:00      閉会挨拶        池添隆之 先生

　　　　　　　～昼食 休憩～

３．交流会

      13:00～15:00        全体の進行（村上）

      13:00～13:30        質疑応答（全体）

      13:30～14:30        グループ別交流会

　　　　　　　　（グループの進行：役員）

      14:30～15:00        質疑応答（全体）と先生からのまとめ

★午前中は視聴のみの講演会となります。質問を受け付けますので、メールにてお送りください。

午後は先生方や参加者とお話をすることができる交流会となります。参加希望の方は、午前のみ、午後のみ、又は午前・午後両方の希望を明記して申し込みをして下さい。その際に質問も一緒にお願いします。

メールができない場合は、FAXで質問を送って下されば、こちらで先生に質問し、回答を返送します。

★準備の都合上、7月16日(金)までにメール又はFaxでの参加申し込みをお願い致します。

   連絡先：メール　pnh-support@pnhclub.jp / Fax　03-5651-7106（メールが不都合の場合）

開催日：2021年４月17日（土）オンラインでの開催（Zoom）

開催時：1４：００～1６：００（ログイン開始：１３：５５～）

助言者：宮川 義隆 先生（PNH倶楽部顧問）

参加費：無料（ＰＮＨ倶楽部会員とそのご家族対象）事前登録制

締切日：４月10日（土）先着順10名 程度

※ 参加ご希望の方はメールにて、事務局までお申し込みください。その際、事前に質問内容を提出していただきます。参加希望者が定員を超える場合は、初めてオンライン参加の方が優先になりますので、ご了承ください。お問い合わせはpnh-support@pnhclub.jpまで。

オンライン相談会開催のお知らせ

（Zoom使用）

開催日：2021年１月17日（日）

　オンラインでの開催（Zoom）

開催時：10：００～11：３０

（ログイン開始：９：５５～）

助言者：西村 純一 先生（PNH倶楽部顧問）

参加費：無料（ＰＮＨ倶楽部会員とそのご家族対象）

　　　　事前登録制

締切日：１月10日（日）先着順10名 程度

 ※ 参加ご希望の方はメールにて、事務局までお申し込みください。その後、事前に相談内容を提出していただきます。参加希望者が定員を超える場合は、初めてオンライン参加の方が優先になりますので、ご了承ください。

お問い合わせはpnh-support@pnhclub.jpまで。

会員の皆様のお手元には、お知らせの葉書が届いた頃と思います。

今年はコロナ禍のため、予定していた対面の活動がすべて中止となりました。

役員会も開けず悩ましい日々でしたが、今回初めてのオンライン交流会を企画しましたので、可能な方はご参加下さい。

募集人数が少ないですが、今後定期的に開催しますので、ご了承ください。

記

１．日時：11月21日（土）15:00～16:30

２．場所：オンライン（Zoom Meeting)

３．アドバイザー：宮川義隆先生（埼玉医科大学病院・PNH倶楽部顧問）

４．お申込み・お問い合わせ先

　　PNH倶楽部事務局（(株)メセナフィールドアークス内）

　　E-mail：pnh-support@pnhclub.jp

　　電話：03-5651-7105　担当：牛島・横山

以上

News Letterにて募集しておりました横浜の集いは、新型コロナウイルスの状況が収束に至らず、中止とさせていただきます。

現在、オンラインでの交流会が開催できないかと検討を進めております。詳細が決定しましたら、改めてご案内させていただきます。

なお、既に参加お申し込みをいただいた皆様にはメールにて中止のご連絡をさせていただきます。(8/29　PNH倶楽部）

 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を自動で1年延長することになったとのこと、お知らせ致します。

【厚労省HP】

　https://www.mhlw.go.jp/stf/nanbyou_enchou_00001.html

なお、既に会員の皆様には文書にてお知らせ いたしましたが、5月16日の総会は中止となりました。

News Letterは5月中旬発行の予定です。

皆さん、不安な日常だと思いますが、どうぞ十分に注意してお過ごしください。

最近の新型コロナウイルスの不安もあり、顧問とも相談の上、京都の集いは中止に致しました。

収束しましたら、再度企画する予定です。

既に参加申し込みを頂きました会員さんには、大変申し訳ありませんでした。

PNH倶楽部は2020年度より、新たにAIHA（自己免疫性溶血性貧血）の患者さんを受け入れることになりましたことを、ご報告致します。PNHがまだ難病指定されていない頃は、自治体によっては「自己免疫性溶血性貧血」として医療費助成を受けていたという経緯がありました。当時PNH倶楽部にも、自己免疫性溶血性貧血（寒冷凝集素症）の患者さんが希望されて入会されていました。現在も患者会がありませんので、PNH倶楽部が受け皿にという要望があり、役員会で検討の結果、受け入れを決定致しました。

自己免疫性溶血性貧血（指定難病61）については、2020年度医療講演会にて、PNHとAIHAの講演を計画しております。現時点では、PNH倶楽部という会の名称はそのまま継続の予定です。

PNH倶楽部が発足した当時と似たような状況で、周囲に同じ病気の方がおらず不安な毎日を過ごされている患者さんが多くいらっしゃると思います。現在、新薬の治験中とのことで、その点も私たちの状況とよく似ています。是非、私たちの活動に参加され、仲間と出会っていただければと願っております。

任意団体になりましたが、ご支援くださる企業、個人のご寄付に支えられ、PNH倶楽部の役員もボランティアで協力していただいておりますことに、心より感謝申し上げます。

本年も、皆さまのお役に立てるよう努力してまいりますので、ご支援、ご協力をお願い申し上げます。

2020年１月

【PNH倶楽部事務局】

〒103-0025 東京都中央区日本橋茅場町1-9-2 稲村ビル3F ㈱メセナフィールドアークス内

TEL：03-5651-7105（入会等事務手続き）

携帯電話：070-6429-6943（電話相談等）

FAX：03-5651-7106（共通）

E-mail：pnh-support@pnhclub.jp

今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

ＰＮＨ倶楽部事務局（川口オフィス）は都合により１月から、下記の開所になりますので、ご了承ください。

川口オフィス電話相談（０４８－２２９－７８８７）

・月曜日・木曜日（10:00～16:00）

・お急ぎの場合は携帯（０７０－６４２９－６９４３）迄

・メール（pnh-suppot@pnhclub.jp）は随時返信しておりますので、ご利用ください。　

PNH倶楽部では、このたびリーフレットVer.3を作成しました。ご希望の方は事務局までお申込み下さい。

なお、会員の方にはすでに送付済みです。よろしくお願い致します。

PNH倶楽部会員の皆さまへ

News Letterにてお知らせしました、大阪の集いは締切が4月16日(月）ですので、お早めにご連絡ください。

西村純一先生（大阪大学）が助言者としてご参加くださいます。

（PNH倶楽部 事務局 4/4）

会員の皆さまのお手元には、もう届きましたか。

今回は顧問の先生方に原稿をお願いしました。

小峰光博先生「”新生”ＰＮＨ倶楽部への期待」

七島　勉先生「PNH患者さんが日常気を付けること」

西村純一先生「PNH治療の最新情報について」

会員さんからは早速、「勉強になりました！」との感想が寄せられています。

4月21日（土）ピアサポート「PNHの集い in 大阪」参加者募集のお知らせ

★西村純一先生に助言者としてご出席いただけることになりました。(2/21追加）

7月7日（土）2018年度医療講演会・総会のお知らせ

会員紹介は、サポーター会員の横山将司さん。

他に新役員・地域世話人からのコメントを掲載しています。

なお、ゆうちょ銀行の振込先に入力ミスがありましたので、振込される方は掲示板の方でご確認ください。

(PNH倶楽部 事務局 2/5）

本日より、新年の業務をスタートしました。

本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

患者会「ＰＮＨ倶楽部」への会費及びご寄付をお振込みいただきまして、有難うございました。

ＰＮＨ倶楽部を設立した時の初心に戻って、一歩一歩進めていきたいと思います。

さて、現在、新年度のNews Letterを編集中です。

顧問の先生方からの寄稿もありますので、どうぞ楽しみにお待ち下さい。

(PNH倶楽部 事務局 1/5）

PNH倶楽部 会員の皆さまへ

事務局は下記の通り休業させていただきます。

12月28日（木）～1月4日（木）

新年度の電話サポートは、月・水・金（10:00-16:00）となります。

メール及び携帯は、随時対応致します。

☆新年度の年会費のお振込みありがとうございます。

今年はPNH倶楽部にとって大きな転機となりましたが、会員の皆さまのご支援により新年度も継続が可能となりました。

皆さまのお役に立てる活動になるよう、努めます。今後とも、どうぞよろしくお願い致します。

（PNH倶楽部 事務局 12/20）

日　時：11月26日（日）13時～15時

場　所：「響」有楽町店 

助言者：宮川 義隆 先生（埼玉医科大学 総合診療科 血液内科 教授）

参加者：PNH倶楽部会員とそのご家族及び支援者16名

初参加の方を3名お迎えして、宮川先生を囲んで、和気あいあいとした集まりでした。

個別に先生にご相談をしたり、患者さん同士で情報交換したりと2時間があっという間に過ぎたようです。

アンケートには、また集まりたいと皆さん、書いて下さいました。

また、お会いしましょう！

・「ＰＮＨ倶楽部」再スタートのお知らせ

・代表ご挨拶　髙山知男

・『PNH Frontier』貸出受付

・PNHの集いin東京 参加者募集のお知らせ

・会費お振込みのお願い等など

掲示板は、都合により2019年3月31日に停止しました。

個別のご相談は「お問い合わせ」フォームまたは直接メールにて承ります。