PNH倶楽部


PNH倶楽部は、PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。 

入会案内

PNH倶楽部へのご入会をご希望の方、ご検討中の方はこちらのページをご覧ください。

活動報告

各地での講演会やイベントの活動報告、ニュースレターの発行状況など、PNH倶楽部の活動を掲載しています。

支援のお願い

PNH倶楽部は、会員の方々のみならず多くの方々のご支援のお陰で成り立っております。


お知らせ

この度の西日本豪雨により被災された皆様に、謹んでお見舞い申し上げます。

被害に遭われた皆様の安全と、一日も早い災害復旧を心よりお祈りいたします。

 

<PNH事務局よりお知らせ>

都合により、7月23日(月)~27日(金)の週は事務局業務をお休みさせて頂きます。

ご不便をおかけして、申し訳ありませんが、よろしくお願いします。(7/11)

 


7月7日(土) 医療講演会・総会のお知らせ 終了しました。

2018年度 医療講演会・総会のお知らせ

日時:7月7日(土)13:15~17:00

場所:川口総合文化センターリリア 11F 中会議室

【アクセス】JR京浜東北線川口駅西口左正面

申込:PNH倶楽部事務局迄

締切:6月末日

  (懇親会参加の有無もお知らせ下さい)

【講師の先生方】

・小峰 光博 先生 (昭和大学名誉教授)

・西村 純一 先生 (大阪大学大学院医学系研究科血液・腫瘍内科学)

・宮川 義隆 先生 (埼玉医科大学病院総合診療内科教授)

・河  陽輝 先生 (社会保険労務士)

・田中 増郎 先生 (医療法人社団 信和会 高嶺病院 医長)

【講 演】

・「PNHの最新情報」   西村 純一 先生

・「ピアサポートについて」田中 増郎 先生

 

  • PNH倶楽部会員の皆さまにはお葉書をお送りします。
  • ご不明の点がありましたら、事務局までお問い合わせ下さい。(PNH倶楽部 事務局 5/9)

 

 

4月21日(土)PNHの集い in 大阪 終了しました。

PNH倶楽部会員の皆さまへ

News Letterにてお知らせしました、大阪の集いは締切が4月16日(月)ですので、お早めにご連絡ください。

西村純一先生(大阪大学)が助言者としてご参加くださいます。

(PNH倶楽部 事務局 4/4)


2月1日 News Letter 第21号 発行

会員の皆さまのお手元には、もう届きましたか。

今回は顧問の先生方に原稿をお願いしました。

 

小峰光博先生「”新生”PNH倶楽部への期待」

七島 勉先生「PNH患者さんが日常気を付けること」

西村純一先生「PNH治療の最新情報について」

会員さんからは早速、「勉強になりました!」との感想が寄せられています。

 

4月21日(土)ピアサポート「PNHの集い in 大阪」参加者募集のお知らせ

★西村純一先生に助言者としてご出席いただけることになりました。(2/21追加)

7月7日(土)2018年度医療講演会・総会のお知らせ

 

会員紹介は、サポーター会員の横山将司さん。

他に新役員・地域世話人からのコメントを掲載しています。

 

なお、ゆうちょ銀行の振込先に入力ミスがありましたので、振込される方は掲示板の方でご確認ください。

(PNH倶楽部 事務局 2/5)

 

謹賀新年

本日より、新年の業務をスタートしました。

本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

患者会「PNH倶楽部」への会費及びご寄付をお振込みいただきまして、有難うございました。

PNH倶楽部を設立した時の初心に戻って、一歩一歩進めていきたいと思います。

さて、現在、新年度のNews Letterを編集中です。

顧問の先生方からの寄稿もありますので、どうぞ楽しみにお待ち下さい。

(PNH倶楽部 事務局 1/5)

 

年末年始休業のお知らせ

PNH倶楽部 会員の皆さまへ

事務局は下記の通り休業させていただきます。

12月28日(木)~1月4日(木)

新年度の電話サポートは、月・水・金(10:00-16:00)となります。

メール及び携帯は、随時対応致します。

 

☆新年度の年会費のお振込みありがとうございます。

今年はPNH倶楽部にとって大きな転機となりましたが、会員の皆さまのご支援により新年度も継続が可能となりました。

皆さまのお役に立てる活動になるよう、努めます。今後とも、どうぞよろしくお願い致します。

(PNH倶楽部 事務局 12/20)

 

11月26日(日)ピアサポート PNHの集い in 東京を開催しました。

日 時:1126日(日)13時~15時

場 所:「響」有楽町店 

 

助言者:宮川 義隆 先生(埼玉医科大学 総合診療科 血液内科 教授)

参加者:PNH倶楽部会員とそのご家族及び支援者16名

 

初参加の方を3名お迎えして、宮川先生を囲んで、和気あいあいとした集まりでした。

個別に先生にご相談をしたり、患者さん同士で情報交換したりと2時間があっという間に過ぎたようです。

アンケートには、また集まりたいと皆さん、書いて下さいました。

また、お会いしましょう!

 

 

10月16日(月)News Letter №20を発送しました。

・「PNH倶楽部」再スタートのお知らせ

・代表ご挨拶 髙山知男

・『PNH Frontier』貸出受付

・PNHの集いin東京 参加者募集のお知らせ

・会費お振込みのお願い等など

 

ホームページをリニューアルしました。

長らくご不便をおかけしましたが、PNH倶楽部は川口駅近くに事務所を移転し、10月より再スタートしました。それに伴い、ホームページをリメイクしましたが、いかがでしょうか。問い合わせ等にご活用下さい。

 

PNH倶楽部 事務局(川口オフィス)

TEL/FAX:048-229-7887

携帯:070ー6429ー6943(不在時対応)

メール:pnh-support@pnhclub.jp(変更になりましたのでご注意下さい)

 

なお、電話によるサポートは平日の月・水・金(10:00~16:00)となります。

不在の場合は、携帯または留守電に伝言をお願い致します。

 


掲示板をご活用下さい。

掲示板を設置していますので、会員の交流に利用して下さい。

なお、お名前の欄は本名ではなく、匿名あるいは仮名(ハンドルネーム)で結構です。

個別のご相談は「お問い合わせ」フォームまたは直接メールにて承ります。

※旧掲示板は2017年1月15日をもって、終了いたしました。