PNH倶楽部


PNH倶楽部は、PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。 

入会案内

PNH倶楽部へのご入会をご希望の方、ご検討中の方はこちらのページをご覧ください。

活動報告

各地での講演会やイベントの活動報告、ニュースレターの発行状況など、PNH倶楽部の活動を掲載しています。

支援のお願い

PNH倶楽部は、会員の方々のみならず多くの方々のご支援のお陰で成り立っております。


お知らせ

11月26日(日)ピアサポート PNHの集い in 東京を開催しました。

日 時:1126日(日)13時~15時

場 所:「響」有楽町店 

 

助言者:宮川 義隆 先生(埼玉医科大学 総合診療科 血液内科 教授)

参加者:PNH倶楽部会員とそのご家族及び支援者16名

 

初参加の方を3名お迎えして、宮川先生を囲んで、和気あいあいとした集まりでした。

個別に先生にご相談をしたり、患者さん同士で情報交換したりと2時間があっという間に過ぎたようです。

アンケートには、また集まりたいと皆さん、書いて下さいました。

また、お会いしましょう!

 

 

10月16日(月)News Letter №20を発送しました。

・「PNH倶楽部」再スタートのお知らせ

・代表ご挨拶 髙山知男

・『PNH Frontier』貸出受付

・PNHの集いin東京 参加者募集のお知らせ

・会費お振込みのお願い等など

 

ホームページをリニューアルしました。

長らくご不便をおかけしましたが、PNH倶楽部は川口駅近くに事務所を移転し、10月より再スタートしました。それに伴い、ホームページをリメイクしましたが、いかがでしょうか。問い合わせ等にご活用下さい。

 

PNH倶楽部 事務局(川口オフィス)

TEL/FAX:048-229-7887

携帯:070ー6429ー6943(不在時対応)

メール:pnh-support@pnhclub.jp(変更になりましたのでご注意下さい)

 

なお、電話によるサポートは平日の月・水・金(10:00~16:00)となります。

不在の場合は、携帯または留守電に伝言をお願い致します。

 


掲示板をご活用下さい。

掲示板を設置していますので、会員の交流に利用して下さい。

なお、お名前の欄は本名ではなく、匿名あるいは仮名(ハンドルネーム)で結構です。

個別のご相談は「お問い合わせ」フォームまたは直接メールにて承ります。

※旧掲示板は2017年1月15日をもって、終了いたしました。