あなたは決して一人じゃない 私達と一緒に

NPO法人 PNH倶楽部

PNH倶楽部とは

PNH倶楽部は、PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)患者と、その家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。

下記、電話・FAX・メールにてご相談を受け付けておりますので、ご利用ください。

  TEL:03-5793-5563 又は

    PHS:070ー6429ー6943

           (月~金:10:00-16:00)

  FAX:03-5793-5564

    メール:npo@pnhclub.jp

※フリーダイヤルは2017年1月末にて終了いたしました。 

新掲示板を設置しました

新しい掲示板を設置しましたので、会員の交流に利用して下さい。

なお、お名前の欄は本名ではなく、匿名あるいは仮名(ハンドルネーム)で結構です。

個別のご相談は「お問い合わせ」フォームまたは直接メールにて承ります。

※旧掲示板は2017年1月15日をもって、終了いたしました。

新着情報

6月10日(土) PNH倶楽部 総会・医療相談会 参加者募集中

PNH倶楽部 総会・医療相談会 開催

日 時:610日(13:3016:45

場 所:東京国際フォーラム

          (ガラス棟会議室G602

講 師:

小峰光博先生(PNH倶楽部代表顧問)      

七島 勉先生(PNH倶楽部顧問)

西村純一先生(PNH倶楽部顧問)

河 陽輝先生(PNH倶楽部監事)

申込先PNH倶楽部6

携 帯070-6429-6943

E-mailnpo@pnhclub.jp

参加費:無料(会員とそのご家族のみ)

懇親会:参加費3,000円(当日受付にて)

於:東京国際フォーラム 地上広場 Aブロック2F「レバンテ」(図参照)

 

*会員の皆さまにNews Letterでお送りしたお知らせとは、標題が変更になっております。ご了承下さい。

今回は会員とそのご家族対象の会になります。

前もって、お申込みをいただき、当日会員登録をしていただいても結構です。(PNH倶楽部)

5月13日(土) ピアサポートPNHの集いin大阪 (昼食会) を開催しました

日時:5月13日(土)12:0014:00(予定)

場所:E-ma梅田 5F 「うおまん」

・JR大阪駅 中央出口 徒歩5分

・JR東西線 北新地駅 11-41出口 徒歩5分

・地下鉄御堂筋線 梅田駅 16番出口 徒歩3分

・地下鉄谷町線 東梅田駅 9番出口 徒歩3分

*参加申込は5月6日(土)迄にメール又は電話にて受付

 ・メール:npo@pnhclub.jp

 PHS070-6429-6943

(平日10:0016:00 

4月22日(土) ピアサポートPNHの集いin名古屋 (昼食会)を 開催しました

日時:4月22日(土)13:0015:00(予定)

場所:「えん」名古屋JRセントラルタワーズ店

・タワーズプラザ 13F/TEL052-533-0260

・JR名古屋駅 徒歩1分

・名鉄名古屋本線名鉄名古屋駅 徒歩5分

・近鉄名古屋駅線近鉄名古屋駅 徒歩5分

・地下名古屋駅 徒歩3分

*参加申込は4月10日(月)迄にメール又は電話にて受付←終了しています。

 ・メール:npo@pnhclub.jp

 PHS070-6429-6943

(平日10:0016:00 

 

News Letter ”クローバー”№18を発行、発送しました!

今回の内容

・4月22日(土)PNHの集いin名古屋参加者募集

・5月13日(土)PNHの集いin大阪参加者募集

・6月10日(土)総会・医療相談会参加者募集

・第6回 社員総会の結果報告

・3月25日(土)お茶会(品川)の報告

・その他事務連絡 

3月25日(土) ピアサポートPNHの集いin東京 (お茶会) を開催しました

日時:3月25日(土)13:0016:00

場所:PNH倶楽部

(品川駅高輪口徒歩5分)

*品川駅高輪口を出て、柘榴坂(ざくろざか)を上り、品川税務署の向い、
高輪マンション
308号室)

*参加申込は3月21日(水)迄にメール又は電話にて受付

 ・メール:npo@pnhclub.jp

 ・電 話:03-5793-5563

(平日10:0016:00

 ・PHS070-6429-6943

(平日10:0016:00

 

 


 

 

 

  今年の開催場所は、幕張のショッピングモール

2月26日(日曜開催)お近くの方はお出かけください!

http://kaiteki-chiba.jp/RDD2017inCHIBA/index.html

 

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。

それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

 

このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

(http://www.rarediseaseday.jp/2017/topより)

 

*PNH倶楽部も資料提供(会報とリーフレット)をしております。

 

 


News Letter ”クローバー”№17を発行、発送しました!

今回の内容

・1月25日(水)お茶会のご報告

・3月25日(土)お茶会開催のお知らせ

・社員総会議決書返送のお願い

・一般社団法人PNH研究会疫学部会での発表報告

・厚労省への意見書提出(再生つばさの会と連名)等

 

今後の予定(3月~6月)

 

・3月25()お茶会(東京)

・4月22()集い(名古屋)

・5月13()集い(大阪)

・6月下旬 ()講演会・総会(東京)

(講演会の日程は3月に決定します)


1月25日お茶会(東京)を開催しました

1月25日(水)午後、PNH倶楽部 事務所(品川)にて、患者さん7名ご家族1名にスタッフ(患者2名、家族1名、事務局1名)の12名の会になりました。今回は東京・神奈川・千葉・埼玉からご参加いただきました。

それぞれの病状を話し合い、情報交換をしました。参加者からは「こういう集まりが欲しかった」という声や、「PNH倶楽部を継続して欲しい」という意見が出ました。

早速、「定期的に集まりたいね」との声があがり、3月に「お茶会」を開催することになりました。

 


謹賀新年

今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。


News Letter ”クローバー”№16を発行、発送しました

今回のニュースの内容は下記のとおりです。

・11月23日(祝)のPNH倶楽部5周年記念医療講演会のご報告

・1月25日(水)14時~16時開催(品川サポートセンターにて)お茶会開催のお知らせ

・フリーダイヤル1月末終了のお知らせ

・サポートセンター3月末閉所のお知らせ 他

PNH倶楽部としては、大変残念なお知らせとなりましたが、ホームページ等を活用して活動を継続して参りますので、今後とも宜しくお願い致します。

今後の活動計画などにつきましては、順次お知らせいたします。(2016年12月19日)


11月23日(祝・水)PNH倶楽部5周年記念医療講演会を開催しました。ご参加の皆さま、ありがとうございました

 

PNH倶楽部5周年記念医療講演会を開催します

個人相談会・交流会も実施しますので、是非お越しください。

 

日 時:1123日(水・祝) 13001630   

                受付12:30〜           

場 所:東京国際フォーラム(ガラス棟会議室510

講 師:金倉 譲先生(日本PNH研究会理事長/大阪大学医学部附属   病院長)

         :浦部晶夫先生(NTT東日本関東病院顧問)

         :小峰光博先生(PNH倶楽部代表顧問)

         :七島 勉先生(PNH倶楽部顧問)

         :西村純一先生(PNH倶楽部顧問)

         :河 陽輝先生(PNH倶楽部監事)


【参加申込み】1118日(金)までにPNH倶楽部へお申込み下さい/TEL:0120-511-197

【参 加 費】会員とそのご家族:無料/一般:1,000


☆ご不明な点がございましたら、PNH倶楽部までお問い合わせ下さい。


アレクシオンがPNHを含む4つの希少疾患啓発キャンペーンを開始

アレクシオンが、全世界的に「不屈の力(Uncommon Strength)」キャンペーンを開始しましたのでお知らせいたします。

のキャンペーンはPNHをはじめとする4つの希少疾患の認知度を高めることを目的としたもので、キャンペーンサイトを中心にソーシャルメディアを活用して行われるとのことです。

 

ちなみに、今週は米国におけるPNH疾患啓発週間(926日~102日)です。

 

PNH倶楽部もこのキャンペーンを支援しています。

皆さんも、多くの方にPNHを知っていただくために、以下のキャンペーンサイトから是非キャンペーンに参加してみてください。

  

日本語キャンペーンサイト:www.UncommonStrength.com/ja


10月23日(日)血液系難病医療相談会(東京都)

血液系難病医療相談会 http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20161023.pdf(終了しました)

東京都難病相談・支援センター 主催(要予約・無料)

日時:平成 28年10月23日(日)12時~16時30分

対象疾患:白血病・特発性血小板減少性紫斑病・再生不良性貧血・骨髄異形成症候群(MDS)・発作性夜間ヘモグロビン尿症 など

担当医:東京大学大学院医学系研究科 医学教育国際研究センター教授 北村聖先生

    埼玉医科大学病院 総合診療内科・血液内科 教授 宮川義隆先生

定員:20名(1人20分の個別相談)

会場:東京都難病相談・支援センター 〒150-0012 渋谷区広尾 5-7-1(東京都広尾庁舎)

      最寄駅は東京メトロ日比谷線 広尾駅。

申込先:東京都難病相談・支援センター 〒150-0012 渋谷区広尾5--1/電話:03-3446-1144 (月~金 10時~16時)
FAX(03-3446-0221)もしくはハガキでのお申込みも可能です。相談会名、住所、氏名、病名、電話番号を必ずご記入下さい。


9月24日(土)血液難病の医療講演・患者相談会を開催(埼玉県)

詳細はこちら⇒http://esaitama.org/nanbyo/center/pdf/20160924.pdf   終了しました。

 

申込先平成28年9月16日(木)までに

埼玉県難病相談支援センターへ((一社)埼玉県障害難病団体協議会)

TelFAX:048-834-6674(平日、午前10時~午後4)

主催埼玉県難病相談支援センター((一社)埼玉県障害難病団体協議会)

 


会報誌 №10 発行しました!


 

残暑お見舞い申し上げます。

 

会報誌10号を発行しました。

内容は

・活動報告

・医療講演会-大阪-報告

・講演要旨「PNH治療の展望」西村純一先生

・PNHの集い in 東京

・PNHの集い in 大分

・『PNH Frontier』座談会 報告

・アンケートご協力のお願い

・会員紹介

・サポートセンターから

 PNHの集い in 大阪開催のお知らせ

 11月23日(祝)医療講演会開催のお知らせ

になります。

 

会員さんのお手元にはもう届いていることと思います。ご意見、ご要望をお寄せ下さい。(PNH倶楽部)

 


PNH患者さんを対象にアンケートを実施

アンケートは9月4日で終了しました。ご協力ありがとうございました。

このたびPNH倶楽部では、PNH患者さんを対象に広くアンケートを実施いたします。

今回のアンケートは、PNH倶楽部の会員さんのみならず、一人でも多くのPNH患者さんのご意見が反映されるように、このホームページをご覧下さっているPNH患者さんへも、お呼びかけをさせていただいています。

 

最近の情報では、PNHの治療薬は、現在主に使用されているエクリズマブに続く、複数の新薬の開発が進んでいます。このアンケートの結果が、患者の意見として、新薬の開発や研究、治療、患者のQOLの向上に役立つことを期待しています。

結果につきましては、『一般社団法人日本PNH研究会』、『2016年 日本血液学会』において公表させていただくとともに、厚労省への陳情資料としても有効活用したいと考えております。

アンケートはPNH倶楽部から発送させていただきます。皆さまの個人情報については無記入で行い、取得した情報は原則として統計データとしてまとめられ、個人が特定できる形で利用することはありません。

また、ご回答いただいたことにより、皆様の個人情報(お名前、住所など)が、外部に出ることは一切ございません。これらの点に関しまして、何卒ご理解ご了承の上、ご協力いただきたく、よろしくお願い申し上げます。

 

このアンケートは、郵送とインターネットのどちらでも選択して、お答え頂けます。

ご協力いただける方は、PNH倶楽部までご連絡いただければ、アンケートを郵送または、インターネット用のログイン番号をお知らせいたします。

 

ご連絡先:NPO法人PNH倶楽部

フリーダイヤル:0120-511-197またはE-mail:npo@pnhclub.jpまで。

回答締め切りは8月26日(金)→ 9月4日(日)迄 

 

 


9月17日(土)「PNHの集い in 大阪」終了

 

今年の関西の集いは、府中病院(大阪)の康先生をお招きして、大阪で開催します。

関西地域、近隣の方は是非、ご参加下さい。

初めてのご参加も大歓迎です。

希少疾患ですので、同じ病気の方とお話しする機会はなかなか無いと思います。

不安な事、心配な事もご相談できます。

ご参加をお待ちしております。

 

日 時:9月17日(土)11:30~13:30

会 場: 阪急うめだ本店13F「シャンデリア テーブル」

助言者:康 史朗 先生
社会医療法人 生長会 府中病院 血液疾患センター 医長

申込先:PNH倶楽部サポートセンター

    Free:0120-511-197

締切日:9月12日(月)10:00~16:00

参加費:実費(昼食代1500円程度)

担 当:上﨑俊子(PNH倶楽部理事 兵庫在住)

 

 


7月23日(土)「PNHの集い in 大分」 終了

 

地震による影響を考慮し、開催を検討しておりましたが、現時点では可能と判断し、大分の集いを実施することになりました。

九州の各県からの移動は大変かと思いますが、九州では初めての開催となりますので、是非ご参加下さい。

 

助言者:堀川健太郎 先生

(特定医療法人 萬世会 合志第一病院 診療部長)

日 時:7月23日(土)12:00~14:00

会 場:JRホテル九州ブラッサム大分 8階

  「庭の食卓・四季」TEL 097-578-8719
申込先:PNH倶楽部サポートセンター

    Free:0120-511-197

締切日:7月15日(金)10:00~16:00

参加費:実費(昼食代1500円程度)

担 当:江藤晴子(PNH倶楽部理事 大分在住) 

 


PNH倶楽部サポートセンターは、4月29日(金・祝)~5月5日(木)までお休みさせていただきます。

5月6日(金)より、通常どおり電話サポート(10時~16時)を受け付けますので、ご利用下さい。

なお、メール(npo@pnhclub.jp)での問い合わせは随時受け付けております。


5月28日(土)開催 医療講演会-大阪-終了

 

例年実施しております、関西の医療講演会を、今年は大阪で開催いたします。

PNH倶楽部顧問の西村純一先生にご講演いただきます。

是非、お出かけ下さい。

 

日時:5月28日(土)13:30~16:30

場所:新大阪丸ビル別館 5F 5-2会議室

 

申込先:PNH倶楽部サポートセンター

電 話:0120-511-197(10:00~16:00)

参加費:無料(会員及びご家族)
    1000円(会員以外)

締切日:5月20日(金)

 

会員の皆さまにはNews Letterにてお知らせをお送り致します。

会員以外の方でご参加を希望される方には、案内をお送りさせていただきますので、ご連絡下さい。

 


3月19日(土)「PNHの集い IN 東京」終了

 

 

今年もPNH倶楽部サポートセンター(品川)にて、

「PNHの集い in 東京」を開催致します。ぜひご参加下さい。

 

助言者:宮川 義隆 先生

(埼玉医科大学病院 総合診療内科 教授)

日 時:319(土)13:3015:30

場 所:PNH倶楽部サポートセンター

東京都港区高輪4-8-11高輪マンション308

申込先:PNH倶楽部(電話:0120-511-197

参加費:無料

締切日:314日(月)

*ご希望の方には地図をお送り致しますので、ご連絡下さい。 

 


会報誌 №9を発行しました!



会員の皆さまには、今週発送致します。

会員以外で、ご希望の方にもお送りいたします(定価500円)ので、PNH倶楽部までお申込み下さい。


謹賀新年

明けましておめでとうございます。

PNH倶楽部の活動は5年目に入りました。

会員の皆様に育てて頂き、更にお役に立てるよう努めてまいります。

一人でも多くの会員さんに出会えることを、スタッフ一同楽しみにしております。

本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

(PNH倶楽部 スタッフ一同)

 


年末年始休業のお知らせ

日頃よりPNH倶楽部をご支援、ご協力いただきましてありがとうございます。

誠に勝手ながら2015年12月26日(土)~2016年1月6日(水)まで、PNH倶楽部サポートセンターは休業とさせていただきます。

新年は2016年1月7日(木)より通常業務を開始いたします。

ご不便をおかけしますが、何卒ご理解頂きますようお願い申し上げます。

なお、緊急のご連絡はメールにて対応させていただきますので、よろしくお願い致します。

 


2015年度の主な活動履歴

2014年度の主な活動履歴