PNH倶楽部


PNH倶楽部は、PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。 

活動報告

各地での講演会やイベントの活動報告、ニュースレターの発行状況など、PNH倶楽部の活動を掲載しています。

入会案内

PNH倶楽部へのご入会をご希望の方、ご検討中の方はこちらのページをご覧ください。

支援のお願い

PNH倶楽部は、会員の方々のみならず多くの方々のご支援のお陰で成り立っております。


お知らせ

2024年6月30日(日) PNH・AIHAの集い 相談会・交流会開催のお知らせ

「横浜の集い」は、5年振りになります。
久々に皆様にお目にかかれるのを、とても楽しみにしています。

PNH・AIHAの方々、どうぞ奮ってご参加ください!(坪)

 

開催日:2024年6月30日(日)

開催時:13:30~15:30(13:00~受付)

場 所:かながわ県民センター JR横浜駅西口 

住 所:神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町2丁目24−2

助言者:宮川義隆 先生(埼玉医科大学血液内科教授)

参加費:無料(PNH倶楽部会員とそのご家族対象)事前登録制

締切日:6月23日(日)

申込先PNH倶楽部事務局 pnh-office@mecenat-net.co.jp

 

※参加ご希望の方はメールにて、事務局までお申込みください。

参加申込メールにて事前に質問したいこと、相談内容をお知らせください。

2024年3月9日(土)オンラインクローバー相談会・交流会開催(終了)

今年最初の相談会は池添先生にご助言いただきます。検査結果の変化に不安を感じている、なかなか主治医に相談できないなど、池添先生にお話を聞いて欲しいという方は是非ご参加下さい。

予め、相談内容をメールにてPNH倶楽部に送って頂き、先生にもご覧いただいた上で当日回答をお願いする予定です。パソコン又はスマートフォンから参加できます。オンラインは初めてという方が毎回いらっしゃいますが、接続方法などのお手伝いをさせていただきますので、安心してお申し込み下さい。

 

開催日:2024年3月9日(土)オンラインでの開催(Zoom)

開催時:10:00~12:00(ログイン開始:9:55~)

助言者:池添隆之 先生(福島県立医科大学血液内科教授)

参加費:無料(PNH倶楽部会員とそのご家族対象)事前登録制

締切日:3月2日(土)

申込先PNH倶楽部事務局 pnh-office@mecenat-net.co.jp

 

※ 参加ご希望の方はメールにて、事務局までお申し込みください。
参加申込メールにて事前に質問したいこと、相談内容をお知らせ下さい。


2024年2月 News Letter "クローバー” №39 発行