患者さまへ

その大変さ、軽減できるかもしれない…

私たちの病気について

どんな病気か知って、よりよい選択につなげたい

難治性の病気でも、ちょっとした注意や気付きで、不安解消や生活が楽になるヒントが見つかるかもしれません

●定期的に開く交流会では、専門医も交えながら情報交換や日頃の悩みや心配事「あるある」などの共有をはかっております。どうぞ、ご参加ください。

●各製薬会社では、それぞれの治療薬に沿った「支援アプリ」や「しおり」などを提供しております。主治医に相談されながらご活用いただけたらと思います。

●国内で開催されているPNH医療の普及や患者啓発のイベント、講座などに当会の役員などが関わることがあります。開催の時は都度ご紹介します。

【相談用連絡先】

相談用の電話(お気軽に電話してください）

10時～16時(月～金曜日)

宮崎志津子(PNH担当) ０８０-６５３６-１１０７

小林至峰(AIHA担当) ０８０-５５７８-４０７６

【PNH倶楽部事務局】

〒103-0025

東京都中央区日本橋茅場町2-17-5-302

株式会社メセナフィールドアークス内

TEL：０３-５６５１-７１０５（事務連絡用）

FAX：０３-５６５１-７１０６（事務連絡用）

EMail : [email protected] (事務局連絡用：牛島・横山・山本）

会員間で最新の情報などを共有していきたいと思います。

また、電話相談担当者とのオープンチャットでの相談機能も検討しています（準備中）