患者さまへ

その大変さ、軽減できるかもしれない…


私たちの病気について

どんな病気か知って、よりよい選択につなげたい

QOLの向上を願って

難治性の病気でも、ちょっとした注意や気付きで、不安解消や生活が楽になるヒントが見つかるかもしれません

定期的に開く交流会では、専門医も交えながら情報交換や日頃の悩みや心配事「あるある」などの共有をはかっております。どうぞ、ご参加ください。

各製薬会社では、それぞれの治療薬に沿った「支援アプリ」や「しおり」などを提供しております。主治医に相談されながらご活用いただけたらと思います。

国内で開催されているPNH医療の普及や患者啓発のイベント、講座などに当会の役員などが関わることがあります。開催の時は都度ご紹介します。


【PNH市民公開講座のお知らせ】

12月19日(木)18:30~20:00にノバルティス ファーマ社によるウェブ講座が開催。

レクチャー1「PNHという病気と上手に付き合うために」福島県立医科大学、池添隆之先生(当会顧問)

レクチャー2「PNH患者さんの生活の質向上を目指して」慶應義塾大学、櫻井政寿先生

当会代表の村上早代子がコメンテーターをつとめます。

参加無料。事前の参加登録必要。PNH患者さんやそのご家族の参加が可能。


ご相談に応じます

ご相談を受付けております

携帯電話:080-5778-4076(電話相談用:担当者、宮崎に直接つながります)

FAX:03-5651-7106(事務連絡、電話相談共通:事務局に届きます)

E-mail:pnh-support@pnhclub.jp (患者様 相談用:担当者、村上に直接届きます)

会員間で最新の情報を共有していきたいと思います。

また、電話相談担当者とのオープンチャットでの相談機能もあります(準備中)