患者さまへ

その大変さ、軽減できるかもしれない…

私たちの病気について

どんな病気か知って、よりよい選択につなげたい

難治性の病気でも、ちょっとした注意や気付きで、不安解消や生活が楽になるヒントが見つかるかもしれません

●定期的に開く交流会では、専門医も交えながら情報交換や日頃の悩みや心配事「あるある」などの共有をはかっております。どうぞ、ご参加ください。

●各製薬会社では、それぞれの治療薬に沿った「支援アプリ」や「しおり」などを提供しております。主治医に相談されながらご活用いただけたらと思います。

●国内で開催されているPNH医療の普及や患者啓発のイベント、講座などに当会の役員などが関わることがあります。開催の時は都度ご紹介します。

携帯電話：080-5778-4076（電話相談用：担当者、宮崎に直接つながります）

FAX：03-5651-7106（事務連絡、電話相談共通：事務局に届きます）

E-mail：pnh-support@pnhclub.jp (患者様相談用：担当者、村上に直接届きます）

会員間で最新の情報を共有していきたいと思います。

また、電話相談担当者とのオープンチャットでの相談機能もあります（準備中）