その大変さ、軽減できるかもしれない…
どんな病気か知って、よりよい選択につなげたい
難治性の病気でも、ちょっとした注意や気付きで、不安解消や生活が楽になるヒントが見つかるかもしれません
●定期的に開く交流会では、専門医も交えながら情報交換や日頃の悩みや心配事「あるある」などの共有をはかっております。どうぞ、ご参加ください。
●各製薬会社では、それぞれの治療薬に沿った「支援アプリ」や「しおり」などを提供しております。主治医に相談されながらご活用いただけたらと思います。
●国内で開催されているPNH医療の普及や患者啓発のイベント、講座などに当会の役員などが関わることがあります。開催の時は都度ご紹介します。
【PNH市民公開講座のお知らせ】
●12月19日(木)18:30~20:00にノバルティス ファーマ社によるウェブ講座が開催。
●レクチャー1「PNHという病気と上手に付き合うために」福島県立医科大学、池添隆之先生(当会顧問)
●レクチャー2「PNH患者さんの生活の質向上を目指して」慶應義塾大学、櫻井政寿先生
●当会代表の村上早代子がコメンテーターをつとめます。
●参加無料。事前の参加登録必要。PNH患者さんやそのご家族の参加が可能。
携帯電話:080-5778-4076(電話相談用:担当者、宮崎に直接つながります)
FAX:03-5651-7106(事務連絡、電話相談共通:事務局に届きます)
E-mail:pnh-support@pnhclub.jp (患者様 相談用:担当者、村上に直接届きます)
会員間で最新の情報を共有していきたいと思います。
また、電話相談担当者とのオープンチャットでの相談機能もあります(準備中)