PNH倶楽部は、発作性夜間ヘモグロビン尿症患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う負担軽減等に寄与する非営利団体です。
(1) 全国のPNH疾患患者やその家族に対する闘病支援の為の援助
(2) 国・地方公共団体等に対してPNH患者支援活動に対する理解、支援を求める事業
(3) PNH疾患に関する情報を収集し、全国各地のPNH患者や家族に提供する情報センターとしての仕組み作り
(4) PNH患者に関する諸問題の検討、討議の為のセミナー開催
団体名称 | PNH倶楽部 |
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設立日 | 2011年10月25日 |
サポートセンター | 電話相談:070-6429-6943 |
サポートセンター |
〒103-0025 東京都中央区日本橋茅場町1-9-2 ㈱メセナフィールドアークス内 PNH倶楽部 事務局 電話 :03-5651-7105/ FAX:03-5651-7106 |
代表/副代表 | 村上 早代子/ボウミック順子/有留志津子 |
事務局長 | 横山 将司 |
役員 | 各地域世話人・運営スタッフ10名 |
監事 | 河 陽輝(社会保険労務士) |
顧問
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小峰 光博(昭和大学・客員教授) 池添 隆之(福島県立医科大学・血液内科教授) 西村 純一(大阪大学大学院医学系研究科 血液・腫瘍内科学) 宮川 義隆(埼玉医科大学・総合診療科 教授) |
【PNH倶楽部事務局】
〒103-0025 東京都中央区日本橋茅場町1-9-2
稲村ビル3F㈱メセナフィールドアークス内
TEL:03-5651-7105(入会等事務手続き)
携帯電話:080-5778-4076(電話相談用)
FAX:03-5651-7106(共通)
E-mail:pnh-office@mecenat-net.co.jp (事務手続用)
E-mail:pnh-support@pnhclub.jp (患者様 相談用)