PNH倶楽部概要

PNH倶楽部は、発作性夜間ヘモグロビン尿症患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う負担軽減等に寄与する非営利団体です。

活動方針

(1)  全国のPNH疾患患者やその家族に対する闘病支援の為の援助

(2)  国・地方公共団体等に対してPNH患者支援活動に対する理解、支援を求める事業

(3)  PNH疾患に関する情報を収集し、全国各地のPNH患者や家族に提供する情報センターとしての仕組み作り

(4)  PNH患者に関する諸問題の検討、討議の為のセミナー開催

組織概要・事務局案内

団体名称 PNH倶楽部
設立日  2011年10月25日
サポートセンター 電話相談:048‐229-7887 (受付は月・水・金: 10:00~16:00)

サポートセンター
及び事務局所在地
(郵便物送付先)

〒332-0023 埼玉県川口市飯塚1-2-16 川口ホームズ1F-12
 PNH倶楽部 事務局
 電話 / FAX:048-229-7887
代表 髙山 知男
事務局 村上 早代子
役員 各地域世話人10数名
監事 河 陽輝(社会保険労務士)

 

代表顧問

顧問

 

 

小峰 光博(昭和大学・客員教授)

七島  勉(福島県立医科大学医学部 循環器・血液内科学講座)

西村 純一(大阪大学大学院医学系研究科 血液・腫瘍内科学)