PNH倶楽部について
PNH倶楽部は、二つの溶血性貧血、PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）と自己免疫性溶血性貧血（AIHA)の患者とその家族が集まり、その療養への総合的支援――QOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安などの負担軽減など、それらに向けて互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。
活動方針
| (1) | 全国のＰＮＨ疾患患者やその家族に対する闘病支援の為の援助 |
| (2) | 国・地方公共団体等に対してＰＮＨ患者支援活動に対する理解、支援を求める事業 |
| (3) | ＰＮＨ疾患に関する情報を収集し、全国各地のＰＮＨ患者や家族に提供する情報センターとしての仕組み作り |
| (4) | ＰＮＨ患者に関する諸問題の検討、討議の為のセミナー開催 |
組織概要・事務局案内
| 団体名称 | PNH俱楽部 |
| 設立日 |
NPO法人設立日 2011年10月25日 任意団体移行日 2017年10月1日 |
| サポートセンター |
電話相談 ０8０－５７７８－４０７６ |
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サポートセンター及び事務局所在地(郵便物送付先) |
〒103-0025 東京都中央区日本橋茅場町 2-17-5-302 CANALL日本橋2175 ㈱メセナフィールドアークス内 PNH倶楽部 事務局 |
| 事務局 電話 |
03-5651-7105 |
| 事務局FAX |
FAX：03-5651-7106 |
| 代表 | 村上 早代子 |
| 副代表 |
宮崎 志津子 小林 至峰 |
| 事務局長 | 横山 将司 |
| 役員 | 各地域世話人・運営スタッフ10名 |
| 幹事 |
河 陽輝 （社会保険労務士） |
| 顧問 |
小峰 光博 （昭和大学・名誉教授） 池添 隆之 （福島県立医科大学・血液内科教授） 西村 純一 （大阪大学大学院医学系研究科 血液・腫瘍内科学招聘教授） 宮川 義隆 （埼玉医科大学・血液内科教授） |