2020年1月　

PNH倶楽部　代表 村上 早代子　

 　PNH倶楽部は2020年度より、新たにAIHA（自己免疫性溶血性貧血）の患者さんを受け入れることになりましたことを、ご報告致します。PNHがまだ難病指定されていない時に、自治体によっては「自己免疫性溶血性貧血」として医療費助成を受けていたという経緯がありました。当時PNH倶楽部にも、自己免疫性溶血性貧血（寒冷凝集素症）の患者さんが希望されて入会されていました。現在も患者会がありませんので、PNH倶楽部が受け皿にという要望があり、役員会で検討の結果、受け入れを決定致しました。

自己免疫性溶血性貧血（指定難病61）については、2020年度医療講演会にて、PNHとAIHAの講演を計画しております。現時点では、PNH倶楽部という会の名称はそのまま継続の予定です。

　PNH倶楽部が発足した当時と似たような状況で、周囲に同じ病気の方がおらず不安な毎日を過ごされている患者さんが多くいらっしゃると思います。現在、新薬の治験中とのことで、その点も私たちの状況とよく似ています。是非、私たちの活動に参加され、仲間と出会っていただければと願っております。

　任意団体になりましたが、ご支援くださる企業、個人のご寄付に支えられ、PNH倶楽部の役員もボランティアで協力していただいておりますことに、心より感謝申し上げます。

　これからも、皆さまのお役に立てるよう努力してまいりますので、ご支援、ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。