患者支援　治療費の支援制度

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　難病であるPNHを発症していると診断を受けました。治療には高額な薬が使われるとも聞いています。

　　何か、公的な支援などはありますか？

A　「特定医療費(指定難病)」という医療費助成の制度があります。PNHへの助成で定められている条件を満たせば、助成対象となります。

また、PNH患者に限らず、一般向けの支援として世帯(住居及び生計を共にする者たち）の暦月(月の初めから終わりまで)の医療費が高額になった場合に一定以上の金額が給付される高額療養費制度がありますが、それも併用出来ます。

あるいは、病気によって生活や仕事が制限されてしまった時に、受給要件を満たせば障害年金という制度もあります。

 →特定医療費(指定難病)の詳細へ　　　　→高額療養費制度の詳細へ　　　　→障害年金の詳細へ

Q　特定医療費(指定難病)とは、どのような制度でしょうか。PNHの治療開始にあたり、主治医から申請してくださいと言われました。

A　PNH治療における医療費の自己負担割合が軽減される制度です。

　・原則３割負担が２割になります。

　・２割負担ですが、暦月(月の初めから終わりまで)内の自己負担限度額が定められていて、一定以上を超えたPNHの治療費は助成されます。

 →特定医療費(指定難病)の詳細へ　

Q　特定医療費での自己負担限度額は所得によって金額が変わると聞きました。どのような体系でしょうか。

A　世帯(住居及び生計を共にする者たち）の所得の階層区分によって、暦月(月の初めから終わりまで)内の自己負担限度額が定められています。区分は　生活保護、低所得Ⅰ、低所得Ⅱ、一般所得Ⅰ、一般所得Ⅱ、上位所得に分かれます。詳細は”特定疾患指定難病 自己負担限度額”で検索されると、厚労省や自治体、製薬会社などの説明ページが多数ヒットします。

 →特定医療費(指定難病)の詳細へ

Q　特定医療費の制度には「軽症高額該当」と「高額かつ長期」という特別な枠があります。説明文を読めば、それぞれの内容は解ることは解るのですが、違いがよくわからなくて、完全に理解出来ているかどうか、いつもモヤモヤしてしまいます。

A　「軽症高額該当」は医療費助成の対象者の枠の一つです。医療費助成には症状の条件があります。通常、その条件を満たさない症状(軽症)になったら助成の対象から外れるわけです。しかし、そのような方たちでも治療費が高額な場合には、助成の対象にするものです。

「高額かつ長期」は医療費助成を受けている方たちのうち、自己負担の額が高額な場合の方たちの負担を更に軽減するものです。似てはいますが、趣旨の違う仕組みです。

 →特定医療費(指定難病)の詳細へ

Q　高額療養費制度とは何ですか？

A　高額療養費制度とは、医療機関や薬局の窓口で支払った額が、暦月(月の初めから終わりまで)で一定額を超えた場合に、その超えた金額を高額療養費として支給される制度です。

従来、制度の利用には支給申請が必要でしたが、現在(2025年の時点）電子化(オンライン資格確認)が進み、医療機関の窓口でマイナ保険証(健康保険証利用登録を行ったマイナンバーカード)を提出し、「限度額情報の表示」に同意すれば、限度額を超える支払いが免除される仕組みになってます。

＊オンライン資格確認を未導入の医療機関等では、限度額適用認定証の提出が必要になります。

＊低所得者の方は限度額適用認定証の提出が必要です。（90日を超える入院の食費が更に減額）

Q　一定額（自己負担分）はどのように決まりますか？

A　自己負担の限度額は、年齢区分や所得区分によって異なり、また、ご自身が加入している公的な医療保険（健康保険組合・協会 けんぽの都道府県支部・市町村国保・後期高齢者医療制度・ 共済組合など）が定めている内容がありますので、加入先にご確認ください。

Q　高額療養費制度を利用するには、どうしたらよいですか？

A　基本的には高額療養費の支給申請をしていただくことで、1か月（1日から月末まで）に支払う医療費の自己負担額の上限（自己負担限度額）を超えた額が支給されます（払い戻し）。また、複数の医療機関の支払い額の合算や、世帯内の医療機関への支払い額の合算を支給申請することで更なる負担軽減も可能です。

しかし、後から払い戻されるとはいえ、一時的な支払いは大きな負担になります。

医療機関窓口での1か月のお支払いが最初から自己負担限度額までとなる方法があります。

医療機関等（※）の窓口でマイナ保険証（健康保険証利用登録を行ったマイナンバーカード）を提出し、「限度額情報の表示」に同意する方法です。

Q　高額療養費制度とは何ですか？

A　高額療養費制度とは、医療機関や薬局の窓口で支払った額が、暦月(月の初めから終わりまで)で一定額を超えた場合に、その超えた金額を高額療養費として支給される制度です。その基準となる額（自己負担の限度額）は、保険の組合や年齢や所得によって(区分されて）異なります。

従来、制度の利用には申請や限度額適用認定証が必要でしたが、現在(2025年の時点）電子化(オンライン資格確認)が進み、医療機関の窓口でマイナ保険証を使用すれば、申請や認定証も不要のまま、限度額を超える支払いが免除される仕組みになってます。＊オンライン資格確認を未導入の医療機関等では、限度額適用認定証の提出が必要になります。＊低所得者の方は限度額適用認定証の提出が必要です。

Q　自己負担とは何ですか？

A　私たちは、病気やけがをしたときには病院や診療所などの医療機関や調剤薬局などで診察・投薬・治療その他必要な医療サービスを受けることができます。この場合にかかる費用(医療費)を、国の医療保険制度により全額負担せずに済んでます。私たちが患者として負担する医療費の割合は、原則的には、かかった医療費の３割となっています。ただし、義務教育就学前の子どもでは２割、70歳以上75歳未満の被保険者は所得に応じて２割または３割、75歳以上の後期高齢者医療制度の被保険者は所得に応じて１割または３割となっています。

Q　支給申請などで、自己負担額の合算をしようと思います。合算方法について教えてください。

医療機関ごと（入院・外来は別）、薬局等それぞれでの取り扱いとなり、それを合算します。＊保険外診療や入院時の食事代の標準負担額、差額ベッド代等は対象になりません。

同月内にて、複数の医療機関等での自己負担額を合算できます。ただし、69歳以下の方は21,000円以上の窓口負担が対象となり、70歳以上の方は窓口負担の額にかかわらずすべて合算可能となります。

同じ世帯の別の方の自己負担額を合算できます（世帯合算）。＊世帯とは、同じ医療保険に加入している方をいいます。

Q　多数回該当

A　「多数回該当」とは、同一医療機関等において自己負担限度額を超える窓口負担額の月が、過去 12 か月以内に3回以上あったとき、4回目から適用されます。現役並み所得者で、外来療養のみによる高額療養費の支給を受けた場合は、回数には含みません。

Q　オンライン資格確認

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Q　骨髄穿刺は定期的にしたほうがいいでしょうか？

A　これは先生によっても意見が分かれるところですが、病態に大きな変化があった時は必要と思われます。患者さんにとってはつらい検査ですが、病態に大きな変化があった時は、白血病への移行の発見や造血障害の原因を探るために必要ではないかと思います。

(西村先生2012/04）

2010年、PNH治療で高額な薬が使われ始めました。

しかし、2015年に指定難病による助成対象に

Q　PNHは進行性の病気ということですが、具体的に時間が経つと身体にどのような影響がありますか？

A　PNHの三大徴候(溶血・血栓症・骨髄不全)の内、溶血は年々ひどくなる傾向にあります。長年、溶血が続くと腎障害(透析が必要な場合も出てくる)・血栓症・腹痛・嚥下障害(食道痙攣)・肺高血圧症・貧血・疲労のリスクが上がり、骨髄不全が進行する可能性もあります。

Q　血液検査でしばしば腎臓の数値がよくないことがありますが、普段気をつけることはありますでしょうか？

A　溶血が腎臓に負担をかけるので、溶血が起こらないようにする事が一番であり、溶血を止めるにはソリリスが効果的です。また、他の病気の薬で腎臓に負担をかける薬を服用していないか医師に相談してください。