PNH倶楽部は2011年に設立され、本年で設立から１４周年を迎えます。

　発作性夜間ヘモグロビン尿症（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria：以下PNH）は希少難病であり、かつては治療法も確立されておりませんでした。初めての治療薬が開発、認可されても難病指定されておらず、薬価が高額のため、その治療を希望する患者の方すべてが恩恵を受けられる状況ではありませんでした。

　そこで当倶楽部はPNHが難病に指定されることを目指して「NPO法人PNH倶楽部」を設立しました。

　当倶楽部では厚生労働省に要望書を提出して、指定難病審議委員会を継続的に傍聴しました。その間、経済的な理由で治療を受けられない患者さんの為には「ゆたか基金」という医療費助成の仕組みを作り、顧問の先生方のご協力や当倶楽部を応援下さる賛助会員(企業)の支援を受けながら、その独自の助成を実施することができました。

　平成27年より施行された難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)による医療費助成制度のもと、PNHでは希望する患者の多くが溶血に有効な治療を受ける事が可能となりました。

　その後、PNH倶楽部は任意団体として活動することになりました。患者会の役割は、希少難病であるために周囲に同じ病気の患者がいない不安、孤独感など精神的な面でのケアが重要な課題となりました。

　2019 年10月からは、同じ思いを共有するAIHA（自己免疫性溶血性貧血）他、 関連の血液難病の患者も含めた活動になりました。

　現在PNH倶楽部では、血液の専門家である顧問の先生方のご協力を得て、医療講演会や、 患者同士の集まり（PNHの集い）を実施し、患者さんの知りたい情報の提供や、相談会を実施しております。新型コロナをきっかけにオンラインでの交流会や、昨年からは対面での交流会・講演会も再開し、2025年も東京だけではなく、西日本エリアでも対面での相談会・交流会を開催する予定です。電話やメールでの相談は勿論のこと、ホームページだけでなく、年に３～4回のNews Letter”クローバー”を発行し、すべての会員さんに向けて必要な情報の発信を続けています。

　つきましては、この「PNH倶楽部」の活動趣旨にご賛同いただき、PNH及びAIHAという病気で苦しむ患者本人と、そのご家族のQOL向上の実現に向けての患者会活動にご支援を賜りますよう、お願い申し上げます。

【目的】 この団体は、発作性夜間ヘモグロビン尿症（以下PNH）と自己免疫性溶血性貧血（以下 AIHA）患者とその家族を総合的に支援する活動を行う事により、指定難病患者の生活の質の向上、社会復帰、また闘病に伴う精神的負担軽減等に寄与し、広く公益に貢献することを目的としています。

【事業の内容】

（１） 全国のPNH・AIHA患者及びその家族に対する闘病支援の為の援助事業

（２） 国、地方公共団体（以下、関係機関）等に対してPNH・AIHA患者支援活動に対する理解、支援を求める事業

（３） PNH・AIHAに関する情報を収集し、収集した情報を全国各地の患者、家族に提供する情報センターとしての事業

（４） PNH・AIHA患者に関する諸問題の検討、討議のためのシンポジウム、セミナー等の事業

【賛助会費の使途】

・ＰＮＨ・AIHAに関わる情報収集・調査活動

・ＰＮＨ・AIHAに関する諸問題の検討、討議の為の医療講演会や相談会開催等の研修活動

・ 上記事業推進等を含む会の運営全般

【賛助会費金額】

・企業・団体等 一口 ５万円（何口でも可）

・個人 一口 １万円（何口でも可）

【賛助会員特典】

・一口：①法人名・ロゴをHPに記載、②ニュースレター送付（活動報告）

・二口：①法人名・ロゴをHPに記載、②ニュースレター送付（活動報告）、 ③イベントへの招待、④PNH・AIHA患者に対する企業活動への助言

・三口以上：上記①～④に加えて、ご提案やご要望（例：アンケート・インタビュー等）について、都度役員会で決定させて頂きます。

【情報公開への同意】

 当団体は、賛助会費を納入頂いた場合、御社の情報公開方針に基づき、当該賛助会費額ならびに当団体の名称が公開されることに同意いたします。

【賛助会費の振込先】

銀行名：ゆうちょ銀行 店名：〇三八（ゼロサンハチ）

店番：038 口座番号：普通預金 9647362

口座名義：ＰＮＨ倶楽部 （ピーエヌエイチクラブ）

【入会申込書】

賛助会員入会（または継続）申込書を「ＰＮＨ倶楽部事務局」宛にメール添付にて、ご送付下さい。

ＰＮＨ倶楽部 事務局

〒103-0025 東京都中央区日本橋茅場町２－１７－５－３０２ CANALL日本橋２１７５

株式会社メセナフィールドアークス内

TEL：03-5651-7105 ／ FAX：03-5651-7106

Email：pnh-office@mecenat-net.co.jp