2025年11月24日（月·祝）

PNH倶楽部総会・医療講演会・先生とのお食事会(希望者対象)を開催

画像：google earth

PNH倶楽部では、2年ぶりに東京で「総会・医療講演会・先生とのお食事会（希望者対象）」を開催いたします。

専門医によるご講演、患者さん・ご家族との交流の機会として、ご参加ください。

※閉会後(講演会終了後)に先生方とのお食事会をご用意する予定です(希望者対象)

※従来、講演会の後で同会場で行ってきている交流会につきましては、今回は行いません。

■ 日時

2025年11月24日（月・祝）

13:20～16:00（受付開始13:00）

■会場

順天堂大学医学部附属 順天堂医院

7号館（A棟·新研究棟）1階「カンファレンスルーム」

東京都文京区本郷3丁目1-3

最寄駅：JR御茶ノ水駅・東京メトロ御茶ノ水駅・新御茶ノ水駅 （徒歩7分）

※お申込みいただいた方に、詳細なアクセス方法をご案内いたします。

※お食事会の会場は未定。決まり次第、更新いたします。

■プログラム（予定)

＜総会＞

13:20：本日のプログラム　小林（副代表）

13:25：開会ご挨拶築根 豊 先生（順天堂大学 医学部内科学血液学講座 准教授）

13:30：活動報告・会計報告宮崎（副代表）・横山（事務局)

＜医療講演会＞

13:35：（仮）PNHの概要と治療について

ご講演  西村 純一 先生（大阪大学 大学院医学系研究科血液・腫瘍内科学 招へい教授）

14:20：（仮）AIHA・CADの概要と治療について

ご講演 後藤 明彦 先生（練馬光が丘病院血液難病疾患センター センター長

～10分休憩 ～

15:15：（仮）高額療養費制度について

ご講演  河 陽輝 先生（和 総合保険・労務管理事務所 代表）

＜閉会＞

16:00

閉会後、会場近くのレストランにて、先生方とのお食事会（希望者対象）を予定しております。

参加には事前の申込みが必要です(食事会の内容が固まり次第、医療講演会の参加希望者にあらためてご案内をする予定です）。

■参加要領 ・対象者：会員の方はもちろん、一般の方もご参加できます。

終了後のお食事会にも、どなたでもご参加できます（希望者対象、事前申込が必要）。

※従来、講演会の後で同会場で行ってきている交流会につきましては、今回は行いません。

・締切日：2025年11月16日（日） ※定員になり次第受付終了 ・参加ご希望の方は、お名前・参加人数・病名（PNH/AIHA/CAD）を明記の上、メール、お電話でPNH倶楽部事務局までご連絡ください。

※ 次号会報誌の作成のため、主催者側で撮影・録音・録画を行います（それ以外の目的には使用しません）。

プライバシー保護から、参加者による撮影・録音・録画はご遠慮ください。

■お申し込み先 PNH倶楽部事務局 横山・牛島・山本

E-mail：pnh-office@mecenat-net.co.jp

03-5651-7105

2025年9月6日(土) 大分の集い　相談会・交流会　終了

Youtube の「PNH チャンネル」にご出演されている西脇嘉一先生をお招きした大分の集いは無事、終了いたしました。参加者は１５名でした。

PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)や AIHA(自己免疫性溶血性貧血)と診断されて不安に思われている方、当会のイベントは会員でなくても参加は可能です。11月にもイベントが予定されています。

• 開催日時：2025 年 9 月 6 日(土曜日) 13:30~16:00
• 場所：大分市金池南１丁目５－１　J:COMホルトホール大分 （JR大分駅駅前）
• 助言者：西脇 嘉一 先生(東京慈恵会医科大学附属柏病院 腫瘍・血液内科 教授)
• 参加費　500円(お茶とお菓子代)

2025年7月6日(日) 東京　相談会・交流会

　PNH 倶楽部 顧問 宮川義隆先生のご厚意により、慶應義塾大学病院の会議室をお借りすることができま した。　

　今回お借りした会議室で、相談会・交流会 （ AIHA ・CAD ・PNH）を開催いたします。　

　当日は宮川 先生を助言者としてお迎えし、アドバイスをいただける貴重な機会となります。AIHA・CAD・PNH の 患者さん、そのご家族、ご友人の皆様のご参加をお待ちしております。

• 開催日時：２０２５年７月６日（日） 13：３０～15：５０（受付開始：13：１５～）
• 会 場 ：慶応義塾大学病院 2号館 １１階 会議室 東京都新宿区信濃町３５
• アクセス：最寄り駅はJR信濃町駅・JR信濃町駅から慶応義塾大学病院までは徒歩３分です。 お申込みいただいた方には、会議室への行き方等詳細をお知らせいたします。
• 助言者 ：宮川 義隆 先生（PNH倶楽部 顧問 埼玉医科大学病院 血液内科 教授）
• 参加費 ：当日500円（税込・お茶とお菓子代）
• 参加申込：参加をご希望の方は、PNH倶楽部 事務局までメールにてお申し込みください。
• 申込先 ：Email：pnh-office@mecenat-net.co.jp (PNH倶楽部 事務局)

※申込での記載内容　お名前・参加人数・疾患名（AIHA・CAD・PNH）

※先生にお聞きになりたいことやご相 談がございましたら、併せてお書き添えください。

• 申込締切 ：2025年6月２９日（日）（定員になりましたら終了する場合がございます）

次号のNEWS LETTER クローバー作成のため、今回の相談会・交流会（AIHA・CAD・ PNH）の様子を撮影・録音・録画いたしますので、ご了承ください（他の目的では使用いたしませ ん）。また、個人情報保護・肖像権の観点から、個人による撮影・録音・録画はご遠慮ください。

PNH倶楽部 事務局： 〒103-0025 東京都中央区日本橋茅場町2-17-５-302 CANALL 日本橋 2175 株式会社メセナフィールドアークス内　PNH倶楽部 事務局 横山・牛島 TEL: 03-5651-7105　

Email：pnh-office@mecenat-net.co.jp　

PNH倶楽部 ホームページ：https ://www.pnhclub.jp　

PNH倶楽部 LINE公式アカウント： https://line.me/R/ti/p/@002benfe　

担当(小林）

2025年4月19日(土) 患者と家族向けセミナーの共催

詳細をみる

2025年3月9日(日) 医療オンライン クローバー相談会・交流会の開催

  今年最初の相談会は西村先生にお願いしました。

検査結果の変化に不安を感じている、なかなか主治 医に相談できないなど、先生にお話を聞いて欲しいという方は是非ご参加下さい。

予め、相談内容をメールにてPNH倶楽部に送って頂き、先生にもご覧いただいた上で当日回答をお 願いする予定です。

パソコン又はスマートフォンから参加できます。

オンラインは初めてという方が毎回いらっしゃいますが、接続方法などのお手伝いをさせていただきますので、安心してお申し込み下さい。

2024年11月23日（土·祝）医療講演会·総会・交流会を大阪で開催

PNH倶楽部顧問である西村純一先生のご厚意により、大阪大学医学部附属病院の会議室をお借りしています。PNHとAIHAに関する講演を大阪大学の植田康敬先生にお願いしました。お茶とお菓子をいただきながらの交流会も予定しています。皆様のご参加をお待ちしております。

開催日：2024年11月23日（土曜・祝日）

開催時：13：3０～16：3０（受付開始：13：00～）

会　場：大阪大学医学部附属病院　14階会議室

　　　　〒565-0871 大阪府吹田市山田丘2番15号

座　長：西村　純一 先生（大阪大学大学院医学系研究科 血液・腫瘍内科　招聘教授）

講演者：植田　康敬 先生（大阪大学大学院医学系研究科 血液・腫瘍内科学）

参加費：当日500円（税込・お茶とお菓子代）事前参加申込必要

締切日：11月15日（金）

申込先：pnh-office@mecenat-net.co.jp (PNH倶楽部事務局）

※ 参加ご希望の方はメールにて、事務局までお申し込み下さい。

お申込みいただいた方には14階会議室への行き方等詳細をお知らせいたします。

【アクセス】

モノレールかバスのご利用が便利です。

大阪モノレール利用の場合　

・『阪大病院前』下車

バス利用の場合

・JR茨木駅から　近鉄バス[阪大本部前行き]で『阪大医学部病院前』下車

・阪急茨木市駅から　近鉄バス[阪大本部前行き]で『阪大医学部病院前』下車

・北大阪急行千里中央駅から　阪急バス[阪大本部前行き]で『阪大医学部病院前』下車

その他、ご不明の方は事務局までメールにて、ご連絡下さい。

2024年度の計画

2024年6月30日（日）横浜相談会・交流会を開催

2023年11月23日（祝・木）PNH倶楽部 総会・医療講演会・交流会を開催

2023年8月6日 (日)オンラインクローバー相談会・交流会

2023年5月28日 オンラインクローバー相談会・交流会＋Zoom

2023年2月5日 オンラインクローバー相談会・交流会（Zoom)

2022年以前の記録については準備中です。

必要な方は俱楽部までご連絡ください。