近年の医療技術や治療薬の進歩は著しいものがあるなか、未だに治療法が確立されていない疾患や、病気に対する理解の遅れから患者の精神的ケアの必要性、経済的な負担が重くのしかかっている現実があります。

　発作性夜間ヘモグロビン尿症（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria：以下ＰＮＨ）は、慢性的は溶血（赤血球の破壊）によって、日常生活（ＱＯＬ）の著しい低下をもたらす希少疾患で、死に至る可能性のある深刻な疾患です。最近ではＰＮＨの研究が進み 多くのことが解明されてきており、また効果的な治療法・治療薬も進歩しました。しかし ながら一方では、継続的な治療が必要なことから患者が負担する経済的な問題、或いは周囲に同じ病気の患者がいないため、患者自身の不安感・孤独感など精神的でのケアの問題があるのも事実です。

　ＰＮＨ患者一人ひとりが、豊かな生活や人間としての喜びを感じる事が出来る生き方を 実現する為には、周囲の方々の理解や支援協力、患者同士の情報の共有や交流促進が非常 に重要であると考え、「ＰＮＨ倶楽部」を設立するに至りました。国・地方公共団体・医療機関への理解・支援・体制の充実・確立を求めながら、ＰＮＨ患者やその家族に対する 闘病支援の為の援助も行って参ります。

　つきましては、この「ＰＮＨ倶楽部」設立趣旨にご賛同頂き、ＰＮＨという病気で苦し む方々の閉塞感を少しでも取り除き、患者本人とそのご家族のＱＯＬ向上の実現に向けての支援・普及活動に対してご援助賜りますようお願い申し上げます。