近年の医療技術や治療薬の進歩は著しいものがあるなか、未だに治療法が確立されていない疾患や、病気に対する理解の遅れから患者の精神的ケアの必要性、経済的な負担が重くのしかかっている現実があります。

　発作性夜間ヘモグロビン尿症（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria：以下ＰＮＨ）は、慢性的は溶血（赤血球の破壊）によって、日常生活（ＱＯＬ）の著しい低下をもたらす希少疾患で、死に至る可能性のある深刻な疾患です。最近ではＰＮＨの研究が進み 多くのことが解明されてきており、また効果的な治療法・治療薬も進歩しました。しかし ながら一方では、継続的な治療が必要なことから患者が負担する経済的な問題、或いは周囲に同じ病気の患者がいないため、患者自身の不安感・孤独感など精神的でのケアの問題があるのも事実です。

　ＰＮＨ患者一人ひとりが、豊かな生活や人間としての喜びを感じる事が出来る生き方を 実現する為には、周囲の方々の理解や支援協力、患者同士の情報の共有や交流促進が非常 に重要であると考え、「ＰＮＨ倶楽部」を設立するに至りました。国・地方公共団体・医療機関への理解・支援・体制の充実・確立を求めながら、ＰＮＨ患者やその家族に対する 闘病支援の為の援助も行って参ります。

　つきましては、この「ＰＮＨ倶楽部」設立趣旨にご賛同頂き、ＰＮＨという病気で苦し む方々の閉塞感を少しでも取り除き、患者本人とそのご家族のＱＯＬ向上の実現に向けての支援・普及活動に対してご援助賜りますようお願い申し上げます。

【目的】

　この団体は、発作性夜間ヘモグロビン尿症（以下PNH）と自己免疫性溶血性貧血（以下 AIHA）患者とその家族を総合的に支援する活動を行う事により、指定難病患者の生活の質の向上、社会復帰、また闘病に伴う精神的負担軽減等に寄与し、広く公益に貢献することを目的としています。

【事業の内容】

（１） 全国のPNH・AIHA患者及びその家族に対する闘病支援の為の援助事業

（２） 国、地方公共団体（以下、関係機関）等に対してPNH・AIHA患者支援活動に対する理解、支援を求める事業

（３） PNH・AIHAに関する情報を収集し、収集した情報を全国各地の患者、家族に提供する情報センターとしての事業

（４） PNH・AIHA患者に関する諸問題の検討、討議のためのシンポジウム、セミナー等 の事業

【寄付金の使途】

・ ＰＮＨ・AIHAに関わる情報収集・調査活動

・ ＰＮＨ・AIHAに関する諸問題の検討、討議の為の医療講演会や相談会開催等の研修活動

・ 上記事業推進等を含む会の運営全般

【寄附金 募集金額】 目標額：１００万円

【情報公開への同意】 当団体は、寄附金を納入頂いた場合、御社の情報公開方針に基づき、当該寄付金額ならびに当団体の名称が公開されることに同意いたします。

【振込先】 

銀行名：ゆうちょ銀行

店名：〇三八（ゼロサンハチ）

店番：038

口座番号：普通預金 9647362

口座名義：ＰＮＨ倶楽部 （ピーエヌエイチクラブ）

【ＰＮＨ倶楽部 事務局】

〒103-0025

東京都中央区日本橋茅場町2-17-5-302

CANALL日本橋2175　

株式会社メセナフィールドアークス内

TEL：03-5651-7105

FAX：03-5651-7106

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